今日は野菜ジュース！

　今日は小腸のストーマの交換日。2日ごとの交換で結構これも面倒。
土曜に着けたストーマは腸の中に入れたカテーテルが抜けてしまって、液を入れようとしても腸には入らない。
透明の2重のビニールの中に見えるんだけど、どうしても入れる事が出来ない。仕方なくこの土日は何も入れる事が出来なかった。

まだ手術するとしても当分は先になるだろうから、慌てる事は無い。けれど苦労して作ってるのに役に立たないのは、ちょっと残念。もったいない。
今日は昼すぎに母親が交換して、万一また外れたら元も子も無いので着けたらすぐに液を入れたそうだ。
前回に入れた青汁は粉末を溶かした溶液なので、溶けきれない粉末の葉などが固まったりする。だから今日は雄一の嫌いな野菜ジュースのボトルを買って来てそれを100㏄ほど。

夜に帰ると大腸側のストーマには少し消化された野菜ジュースが出て来ていた。もう9時前だったが、僕も50㏄程入れた。
雄一は入れてる途中、ぶつぶつ言いながらもテレビのバラエティを見て時々笑っている。。。本当に自分勝手だなあ。
今は無理に進める事も無いので、様子を見ながら100㏄～150㏄ぐらいで様子を見ていくつもりだ。
カテーテルの先は小さな穴が円周上に空いていて、野菜ジュースの様な濃度の濃い液体は注射器で入れてもちょっと圧をかけないと入って行かない。だから最後には純水で30㏄程流して詰まらない様にしている。

今日は予備のストーマも2個作った。もう洩れる事も無いし、手順も要領も頭に入った。交換したストーマから改造部分のみ切り取り、きれいに掃除して脱脂してカテーテルは新品に交換して他は再利用して接着させる。
今は３個の改造品を都度、作り替えながら使っている。

こんな事は本当は医療行為だと思うが、病院ではストーマを外した時しか腸への注入は出来ない。先生は看護師さんに説明してやらそうとしていたが、誰もやってくれなかった。
腸を戻せる可能性が有るなら、いいかどうかは評価出来ないけど、手段としては方法の一つだし、もし同じような境遇の人がいるなら希望を持って参考にして欲しいなあ、と思う。

５３．６キロ！

　今日は練習を午前中に終えて家に帰る。
1時には太陽光の1年過ぎた点検に業者が来て、2時には郵便局のおじさん。昨日に書類は全部そろったので、保険申請を全部頼んだ。直接行ってもいいが、この方が時間は有効に使える。

そして3時からは雄一のシャワー。湯船には浸かれないし、お昼の方が寒くないので、と勝手な事を言う。まあ今日は仕方が無い。

今日は点滴のリザーバーに刺す針から、点滴ラインも全部交換する。針の交換は僕は初めてのチャレンジだ。注意するのは結合部分は絶対に手で触れない事。包装された状態で殺菌されているので、特に注意が必要。

まず、ラインを止めて、モーターも止める。
次に、針のラインと点滴ラインを外し、針のラインにリザーバー内の液が固まらない様にフラッシュ液を注射器で入れる。そしてラインをロックして針を外す。
雄一は痛がりなので、外す時も刺す時も思いっきり顔をしかめる。度胸がないなあ。。。

その後はリザーバーの皮膚の部分を消毒して消毒綿を貼り、これでシャワーに行ける。

シャワーに行ってる間に点滴ラインを交換。これもつなぎ手の消毒を忘れない事。点滴袋からラインを付け替えて全開、モーターを回し、ラインの先端まで液を満たす。
そして雄一が帰って来たら、消毒して新しい針をつなぎ、液を針先まで流して左胸のリザーバー面を消毒して、真っ直ぐに針を差し込む。後は外れない様に、ロックなど継手が痛く無いようにガーゼを当ててテープを貼ればＯＫだ。
何度か見ているし、先生にも注意を聞いていたので、特に問題なく出来た。でもね、消毒や手順、エアを入れない様になど、注意は必要だし２人いた方がこんな事は安心だ。
出かける時も万一エラーが出たりする事も有るので、その時は止めてしまうか、交換するかしかない。
外出では無いが、家で夜中にエラーが出た事は有った。原因が解らないから全部交換するしか無かった。出来るだけそんな事は起きて欲しく無い。

今夜の夕食の前に体重を計ると５３．６キロ。１月１２日が５２．６キロだったから２週間ちょっとで１キロ増えた事になる。このところはそんなに沢山食べていないし、夜なんかはセーブしているぐらいだから余り増えていないだろう、と思っていたが減るよりはずっと嬉しい。多分これからはこんな調子かな。
タキソールは今回良かったけれども、いつまでも効くとは限らない。この先の次の手も出来るだけ体に負担の少ない手法で、治療も考えて行かないといけない。

今日も青汁！

今日は大阪茨木での温熱治療。
朝、7時50分に出て9時半には病院に着いた。
少し出発が遅れたし、雪の心配も有ったが高速も空いていて1時間40分ちょっと。
休憩もせずに走ったので、これが空いている時の目安だ。

この病院は大体時間通りに事が運ぶ。今日も予約10時にはもう治療室に入った。診察も終えて11時15分には会計も終わる。
先週にお願いしていた、入院証明はお約束通り1週間で出来ていた。しかも3150円で三重中央より、2週間は早いし2000円安い。
これぐらい予定通りに運ぶと、こっちも予定が立ち易いし有り難い。

治療を終えると雄一は結構汗をかいていている。血色も良く成ったようで肌の色も良く感じる。
昨日は三重中央で来週からのタキソールの予定も入れてもらったので、温熱はその次の日に合わせて予定を入れて貰った。
来月の10日で温熱の8回治療が終わり、その翌週からも8回の１クールの予定を入れた。これで4月1週目までの計画だ。

去年9月の入院からもう5か月目になる。今はその時よりも体調はいい。ただ少しタキソールの副作用の様で、しびれ、筋肉痛などが出ている様だ。足の小指の爪が少しどこかに当たったのか半分ぐらいはがれてしまって、昨日は痛がっていた。爪が弱くなるのも副作用の様だ。
血液検査の結果では特に問題はでていない。早く副作用の強い薬は止めたいが今は仕方が無い。タキソールはやっとストライクらしき当りだから、もう少し続けたい。

家に帰ってからは今日も青汁を腸に飲ませる。今日は80CC＋純水30CCで終わり。昨夜は夜も入れたので、寝込んでから出て来てトイレに行ったようで、夜はしたく無い、とブツブツ言っていた。でも夜に出て来るんだから腸は動いていると思う。
明日も少しずつ青汁を飲んでもらおう。

嬉しいＣＴ結果＆青汁を飲もう！

今日は三重中央での検診日。タキソールの点滴は今週は休みだが、ＣＴの予約を8時半に入れて有る。先週の腫瘍マーカーはCA-19は通常値に成ったが、CEAは3分の1まで下がったけれども、まだまだ高い。ただ、これだけ食べれているから良くは成っていると思っていた。

ＣＴを終えて、血液検査をして受診を待っていたが、ストーマは洩れて来るし1時間半待っても呼んでくれない。雄一も朝は食べていないし、ここは断わって昼からにお願いして一旦帰った。
ストーマは病院でベットを借りて替えたが、お昼を食べてから小腸の先、大腸側へ純水を100CC入れた。５～１０分ぐらいで少し出て来る。が１００は出て来ない。ある程度小腸のストーマから、先の腸も動いている様だ。

1時前に再び病院へ行き、すぐに受診。
CTの映像は11月末の、辛い辛い宣告をされた時の映像と比較して、僕が見ても違いが解る。腸の映像も腹膜との間も明らかに良く成っている様だ。胃は大きさは変わらない様だが動脈との間も隙間が空いているのが解る。腎臓も前回は尿管の廻りが圧されていてこのままだと・・・とても心配していた所だったが、両方とも隙間が空いてくっきり見えるし先生も「とても良く成っている」と言ってくれる。
十二指腸や食道は良く解らなかったが、これだけ食べれて仕えも吐き気も無いのだから良く成っているハズだ。とても嬉しい結果だった。

問題はこの後、どうするかだ。
大変良くは成っているが、腸はまだストーマ閉鎖の再手術はリスクが高い。出来たとしてもまだ大腸側は残るし腸が充分動かなかったら、大腸側で頻繁に排泄や交換が必要になるだけ。
また、手術前後の2か月近くは抗がん治療が出来ない。今のCEAのマーカーの状態では、そうなるとまた上昇してくる可能性・・・。などが先生の見解。僕も全く同意見だ。
雄一は早く無くしたいとは言うが、ここは皆で話してもう少し今の抗がん治療を進める事にした.。

大阪へ毎週行くのは大変だけど、温熱治療も僕はとても良かったと思っている。多分腸や腎臓などは特に温熱が良かったのではないかな。暖められて免疫もアップしてくるし術後の腸の癒着にも良かったと思う。
実際のところ、後は抗がん剤を替えて行くだけで、そんなに望みの有る手段は無い。後は保険の効かない法外な治療費の効くかどうかも解らない免疫などの治療だけだ。
だから今、効果が出ている内にしっかり治癒して行きたい。
色々調べてみると、もう40年前ぐらいから有る丸山ワクチンが保険適用ではないが、ある程度の病院では処方出来るらしい。生みの親の丸山博士が、ハンセン病の研究をしていて、ハンセン病患者にはガン患者がいない事に気づき、そのワクチンを研究してガン患者に処方したのが始まりらしい。それが今でも根強く患者の間では指示されている様だ。
新しい免疫療法は沢山有るが、信用出来てまともそうなのはそれぐらいの様な気がする。

主な材料とツール

先生に腸に入れるのは「色のついたコーラでも？」と聞いたら「青汁やトマトジュースみたいな物でもいい」と言う。
「あ～そうやな！　口からは飲む気が無くても腸に入れるんだから嫌いな物でも関係ないね！」と家に帰って早速、見本でもらっていた青汁を作って小腸の先の腸へ流してみた。5時と9時に100CCずつ。
５～10分で大腸側に少し出て来るが、全部は中々出て来ない。かなり薄く成ってお茶の様な色で出て来る。1時間近くはかかっている感じだ。これなら多分、小腸ストーマから先の腸も動いている様だ。
これからしばらく、こんな治療を自宅で続ける。もう少し青汁を続けてみよう。

改造ストーマはやっと洩れも無く、ストーマを交換する２～3日までは持つ様になった。沢山工夫もした。
ホームセンターで売っている、しゃもじをくっつける吸着盤、点滴の袋のビニール。ビニールと吸着盤用のボンド、カテーテルの漏れ防止のシーラーボンド、それに両面テープ。
ツールではドリル、カッター、ハサミ、たこ焼き用のスティック、キャンプ用のホワイトガソリン（吸着面の脱脂用）など。
今日は看護師さんが、カテーテルを一箱（50本）もくれた。これは保険点数には入っていない。「内緒に。」とは言ってくれたけど、他にももらったし本当に良くしてくれる。
とても有り難い。

明日は大阪での温熱治療。ちょっと第二名神の雪が心配だなあ。早く出よう。

完成したストーマと注入する注射器

今日はシャワー。

今日はシャワーの準備。
家に帰ると夕食を食べている。おうどんと少し少な目の天ぷらどんぶり。天ぷらは大目だ。全部平らげた。

まだ僕は咳が直り切らないので、雄一が食べ終えてその少し後で同じメニューを食べる。大人が食べるのに充分な量だ。
リーの世話をしてから、お風呂の準備。フタを半分開けて追い炊きをし、浴室を暖めて洗面所には電気ストーブを入れる。
点滴を交換する8時に合わせてその少し前に、点滴ポンプを止め、ラインを外してロックをし、テープで留めて準備ＯＫ。
まだストーマが有るから湯船には浸かれないが、今日は少し長くシャワーをしていた様だ。

お風呂から上がると点滴ラインを消毒してつなぐ。点滴は先に交換して有る。ストーマの排泄袋もこの間に便を捨てて洗う。この便の袋からの排泄が一日４，５回は有るだろうか。それも状態によってはかなり時間がかかる。出来ればこんな作業も無くしたい。

暫くしてからストーマの交換。今日は前回に少し洩れたので、色々考えたその対策品だ。雄一は偉そうにぶつぶつ言うが、メーカーも出来ないんだからそう簡単には行かない。でも原因は解ったから少しずつ直って行くと思う。
交換してからは３０分以上は接着面が安定するまで必要なので、それを過ぎてから今日はペットボトルの純水を１００ｃｃ、先の腸へゆっくりと入れてみた。
入れ終わっても大腸のストーマからはまだ液は出て来ない。腸が動いてくれているのだろうか？
３０分ぐらいしてから見ると少しは出て来ているようだが、それがその水なのかは解らない。どちらにしても小腸の途中から大腸の間で、しばらくは留まっている様だ。何か色の着いた物でも入れれば解るのかな？
先生は飲み物だったら何でもいい、と言っていたが、コーラなんか入れてもねえ。。。
今度先生に聞いてみよう。

難しい洩れ対策。。。

 前回に作ったストーマのカテーテルを付けた改造品は温度や腸液の影響か２日目の朝に少しにじんで来て、すぐ交換した。
交換したストーマを調べてみると、カテーテルを通した穴の隙間からにじんで来て、それが接着面の隙間を伝ってくるようだ。

　色々ボンドを変えたり、点滴袋のビニールを使って２重にしたり、工夫しながら次のストーマを作った。カテーテルの通す穴には少しボンドも流したし、外れなければ大丈夫と思うんだけどね。
雄一は洩れるのを嫌がるが、トライしてもう大丈夫と言えるまでにはもう少し時間がかかるかもしれない。
　体に着ける物だし、影響のない材料を使いながら最低でも洩れない様にしないと。

　このところは、僕らが言わなくても11時頃までには寝る様にしている。朝も点滴を替える8時までには朝食も食べているようだ。
小腸のストーマが有る限り、水分も栄養も吸収しきれないので、点滴も多分無くならない。何とか病原も小さくなって早く無くしてやりたい。

ひなたのおみやげ。

今日の夕食は大好きなカレー。カツも乗っているし、僕と変わらない量を食べた。
その後はしばらく休んでシャワーの準備。

まずお風呂のフタを半分ぐらい空けて追い炊きをする。湯船には浸かれないので、湯気を沢山出して浴室自体を暖めておく。洗面所には電気ストーブを持ち込んで暖める。
赤ん坊の時よりも至れり尽くせりだ。
雄一は余り乗り気ではないが、先週の火曜に入ったきりだ。
病院で点滴のラインをリザーバーの先で外して止めるアダプターラインも貰って来ている。全部、保険の点数に入れてもらった。

リザーバーの途中のロックを止めて、ラインを外し消毒してアダプターを取り付ける。その前にペパリンロックと呼ばれる注射器でエアを抜いて取り付け、リザーバーの詰まり防止用の生物液を注入する。そしてラインをロックし、テープで止めれば、これでシャワーは出来る。
初めてやったが、一つずつ確認しながら出来た。要所では必ず消毒綿で消毒しているが、素人ではその辺が心配だ。

雄一は１５分もしない内に出てくる。ストーマが有るので、湯船に浸かれないのが可哀そう。
その後は、ロックを外し、再びラインをつないで点滴も交換して全部終了。まずまずスムーズに出来た。リザーバーの針を抜いて交換する事も無いので、これならそんなに雄一にも負担は少ない。

しばらくしてから今度は小腸のストーマの交換。これは母親が手慣れて来た。今回も先の小腸へ入れるカテーテルを通した僕の特製品。前回は少し外れかかったので、接着面は２重構造にして張り合わせた。体温の熱もはがれ易い要因になる。今回は大丈夫と思う。予備の次のストーマ用のカテーテルも作ってある。

貼り付けが終わって、今度は注射器にポカリを入れて少しずつ小腸の先へカテーテルから注入していく。ゆっくり時間をかけて１００ｃｃ入れた。５分ぐらいすると大腸のストーマには少し透明の液が出て来たが、これがポカリかどうかは解らない。ほんの少しずつ出てくるが３０分しても１００ｃｃはとても流れて来ていない。腸が動いてなければすぐに出てくる。すぐに出て来ないと言う事は動いている、腸が運動しているという事かな。
１１月末頃に病院で少し流した時はすぐに出て来たそうだ。僕は見ていないが。。。

また、明日もこれぐらいの量を２～３回やりながら様子を見る。少しずつ目覚めて動いて欲しい。
今夜はひなたが、鈴鹿サーキットへ行って、雄一におみやげを買って来た、と言うので渡しに来てくれた。小さなケーキの様なお菓子だったけど、ひなたには「ありがとう！」と雄一は優しそうな表情で言う。いつもこんな素直な気持ち、表情でいて欲しいなあ。

ストライクを探せ！

今日は大阪での温熱治療。
11時の予約なので8時半を目標に出発準備。
昨日の三重中央での受診も半日以上かかっているし、タキソールも入れているので疲れも有るだろうが、中々すんなり雄一は動いてくれない。
病人でなかったら怒ってしまうんだけどね。ここは仕方が無い。
結局、家を出たのは8時40分を回っていた。

順調にいけば大丈夫だろう。思ったより高速も茨木を降りてからも道路は空いていて、10時半には着いた。名阪よりもずっと走り易いし、ここは意外と近い。
予定通り11時から治療に入り12時前には終わった。
今日は顔も頭も足にも汗をかいていた。病人が汗をかく事は無いからそれだけでも良いように感じる。手の爪の色もピンク色に近く成って来た。

いつもの様に病院の食堂でご飯を食べて帰って来た。
この所、少し量を抑えているのか、同じ昼食のご飯を少し残した。
夕食は夜にストーマに溜まるのがイヤで、それなりに抑えている。
あんまり無理に食べさせるのも、返って嫌がるから好きな様にさせている。
昨日の体重は０．６キロ減って５２キロだった。
まあ、誤差範中だとは思うけど昨日の腫瘍マーカーの結果を聞くまではとても心配していた。

ＣＡ１９-９は範囲内に入った。けれどＣＥＡが半分以上に下がってはいるが、かなり高い。細かな事は解らないがまだまだ安心出来るような数値では無い。
後、どんな治療が有るのか色々調べてみるが、今以上の治療方法は中々出て来ない。

どこかの病院のホームページに「脳や心臓病は待ったなし！けれどガンは患者が治療を選択出来る。患者に有った治療といいドクターに出会えば良い結果が望める」と有った。

確かに何もしなかったら病院の成すがまま。薬着けにされてガンよりも副作用でやられてしまう。
抗がん剤で今のところ、雄一に効いたと思われるのはタキソールだけ。今の主流のＴＳ－１もシスプラチンも５ＦＵも余り効果無かった。腸が吸収出来ない状態なので、その影響も大きいだろう。
多分、今のタキソールと温熱でやっと一つストライクを取ったぐらいだ。何とか早くど真ん中のストライクを取れる治療方を探したい。
これだけ化学も医療も進歩しているのにまだ、やってみないと解らないのが現実だ。

腸よ、目覚めろ！！

今日は外来での受診日。今日は主治医の先生に見てもらえるので、ストーマにカテーテルを通した改造ストーマを何とか試してみたい。
なので、まだ交換して丸２日は経っていないが、朝の朝食前に以前に作ったその改造ストーマーに交換した。
小腸の動きは活発のようで、交換する間にも便は出てくる。食事前とかの少ない時に交換しないと大変な事になる。

雄一はブツブツ言ってるが、これはお前の為だぞ。
小腸の便の出る口とは反対の所へ３㎜弱のカテーテルを通しそのままストーマを着ける。僕の見込み通りに上手くセット出来た。
そのカテーテルの注入口に大き目の注射器と言っていいのか、針は着いて無いがそれをつないで、中にはポカリスウェット。それを１００㏄ぐらい注入した。
先生はお茶でもポカリでも飲める物なら何でも、と言っていた。

ｶﾃｰﾃﾙを通したｽﾄｰﾏ

そのポカリが動いていない腸の中へ入って行く。これを１日何度かやって腸の動きを目覚めさす事が出来たら。。。とそれを期待して続けて行くつもりだ。

主治医の先生にもストーマの専門看護師さんにも見て貰って、さすがに感心していた。でもこれは医療行為だと思うんだけどね。方法は解っていても病院もメーカーもそんな改造は出来ない、と言う。やってくれないのなら後は自分達でやるしかない。
腸が動いてくれて腫瘍マーカーや検査の結果が良ければ、雄一の望む小腸のストーマ閉鎖の手術の見込みが出てくる。
何とかそう成って欲しい。

11時に来て採血して１時前に診察を受けて、そこから外来のベットが空くまで待ってやっと点滴が始まったのは３時を回っていた。それから終わるまで２時間近くかかる。結局、院外の薬局によって終わったのは５時を回っていた。
本当に時間がかかるが、仕方が無いのか。。。これがイヤなら入院するしかないよね。

でも今日の採血の結果は僕らの不安を裏切ってくれて、腫瘍マーカーは１２月の中旬よりも更に下がって来ている。けどまだまだ安心出来るような数値では無い。
来週にはＣＴの予約も入れてもらった。
その結果でストーマの閉鎖か、治療を続けるかの選択になるかもしれない。
僕としては、今、効果が出ているうちにしっかり治療を進めたいが、雄一はまずストーマだろう。これは、また難しい選択になる。

医療の保険適用分もしっかり話を聞いて来た。大方は保険の点数に入る。小型モーター含めた点滴の在宅セットも。
ストーマの改造用のカテーテルももらって来た。これはもちろん適用には無いが、注入器も含めて看護師さんが融通を効かしてくれた。
時間はかかったが、担当の看護師さん達はとても良くしてくれた。
先生の入院証明は期限の２週間を過ぎても出てこなくて、受付では気分はムッとしていたけど、その人達のお蔭でとても有りがたい気持ちになる。
誠意ある気持ちや言葉や対応は、相手にはちゃんと伝わるね。僕もそう有りたい。

困っているのはどっちだろう？

 　今日は家に帰ってから、雄一のシャワーの準備。
入院している時は病院のシャワー室を使えたが、外来だとそうはいかない。病院も一時退院でもすると何だか応対も変わって来る。
本当に良くしてくれる人も沢山いるが、病院も利益が大事だし医療事故は有ってはいけないから、外来患者が入院病棟には来ないでくれ、と言う。
色々先生に聞きたい事も有るし、相談もしたいが、その都度外来受診をしなければいけないのか？
今はこんなシステムなのかもしれない。でもちょっと受付もそうだけど、お役所的な対応だ。

診断証明や各証明書の依頼は2週間はかかる。しかも1枚に5千円以上かかる。忙しいのは解るけど、患者の為のシステムだろうか？
先日はその証明書の日付が間違っていて提出出来ないので、先生に連絡して直して欲しい、と頼んでも受付で預かって後日連絡させてもらう、の一点張りだった。
つい、「役所と同じ様な対応しかできやんのやな！」と受付で小言を言ってしまった。
本当に困っているのはどっちだろう？　そう考えてしまう。

シャワーに入るには点滴のラインを外さないといけない。点滴は左胸に埋め込んだリザーバーに専用の針を刺してそこに繋ぐが、それを全部外してリザーバーの所を防水テープで防水してからシャワーに入る。その都度、針も点滴ラインも交換する。だから1週間に1回ぐらいしか今は入れない。
自宅療養だとその点滴ラインなども医療専門店で購入する。小型モーター用の専用のラインなので結構値段もする。
この辺も良く解らない。点滴ラインや針や専用のテープなんかは保険の点数に入らないのか？
入院していた時は入っている。本当は病院での医療行為だと思うけど、交換の説明も聞いて自宅でしているがその辺のすみ分けが良く解らない。専用の小型モーターや点滴キットは今はメーカーさんに借りている状態で、本当はリースか買取りに成るらしい。

点滴ラインの交換などは大分慣れたが、針の交換は母親もとても緊張している。エアを入れない様に手順や確認をしっかりしないといけない。有る程度知識の有る雄一本人はもっと怖いかもしれない。
余りやりたくないが、自宅療養にはこれが今は必要になる。夜中にでも異常が出たら交換しないといけない。

雄一は食事はずっと普通に食べれているし、吐き気も無い。精神科の薬を止めてから少し手の震えなどが有ったが今はそんな症状も全く無くなった。
今度、18日は外来受診で血液検査とタキソールの点滴。タキソールはこれで3週目に成るので、翌週は休み。今後の治療の進め方や医療費の事も良く聞いておきたい。
そして19日は大阪での温熱治療だ。

ひなたのかつら

　今日も雄一はいつも通り食べている。僕が風邪をひいてしまったので、極力部屋には入らない様にしている。2Fのトイレに入るのもマスク着用。洗面のタオルも僕が使ったら交換している。
雄一は今のところ風邪模様は無い。僕は何とか早く直したいが、今週の野球でまた少しこじらせてしまった様だ。とにかく早く治そう。

昨夜は今まで五条の弁天さんで雄一の大祈願をしてもらった去年のお札を返して、どんどに燃やしてもらうのに昨夜試合が終わってから、辛かったけれど五条まで行って来た。14日の夜に燃やすので昨日に行くしかなかった。
五条の本殿に入ると不思議と風邪の辛さが感じなくなる。気のせいかな？ウソでも有り難い。
帰って来たら日付は変わっていたが、今朝も思ったより辛く無かった。
祈願もお願いして来たけど、これは気持ちの問題。やり残しはしたくない。来年も祈願に来れる様に頑張って行きたい。

先週はお姉ちゃんがかつらを持って来てくれた。ひなたも見て興味深々。
「これ、どうするの？」
「お父さんやって見る？」
「いや、まずひなたにやらそう！」とひなたを捕まえてネットをかぶらせてかつらを着けてみた。
「へえ～、意外と自然やなあ・・」と第一印象。
人毛では無いようだが、良く出来ている感じだ。人毛だと相当するらしい。特に医療用は。

その後、雄一の部屋にお姉ちゃんらが入ってかつらを雄一にセットしていた。完成状態を少し覘いたがまあまあ自然な感じ。でも着けていると余計気に成らないかなあ。。。とは僕は思う。
思い切って坊主頭で堂々としていて欲しい。

かつらを着けたひなた

ひなたはIPadを勝手に触って遊んでいる。雄一もお姉ちゃんやひなたには気持ちを開いている様だね。

先週は夜中に点滴モーターが異常を知らせて止まってしまった事が有った。ちょと慌てたけど、病院で点滴ラインの交換やリザーバーへの針の交換などを教えてもらっていたので、それを交換して良く成った。栄養剤などは止まると固まる性質が有るようで、何かの拍子に針先が詰まったようだ。でもこれはどこかへ移動中などに起きたらちょっと困る。
もう少ししたら点滴も減らせるかもしれない。今度の検診で相談してみようと思う。

５２．６キロ

　今朝は寒い。。。ほんの少し雪もチラホラ。
雄一を起こして7時半過ぎには家を出た。
点滴はいつも朝、晩、8時に交換するが、移動途中の車の中ではトラぶってもいけないので、今朝は出る前に交換した。
新名神は道路は問題ないが、廻りは雪景色だ。名神に入るともう雪は無い。渋滞を心配していたが、まだ一度も名神では渋滞にはまっていない。名神は右コース、左コース有るしバイパスも有るし分散化が出来ているのだろう。これは本当に助かる。行も帰りも休憩しても2時間未満で到着する。
今日は茨木のインター出口から合流は9時を回っていたので、渋滞も無かった。

9時半頃に到着し、予約通り10時頃から温熱治療。雄一の肌の色も良く成っている様に思うし、爪の色も少し良く成って来た。ストーマや点滴が無ければそんなに病人には見えないかな。。。。
昨日は三重中央でタキソールを点滴している。何とか相乗効果で少しでも良く成って欲しい。
温熱が終わって少し早かったが、病院の食堂で食事。
朝、僕よりも沢山パンを食べて、来る途中にサービスエリアでから揚げを食べて、そしてお昼はそば。夜も普通に食べた。
寝る前に体重を計ると、５２．６キロ。約1週間で1キロ増えている。少しずつ増えているが、これからは筋肉を着けるのにやはり運動が必要になるね。

2時前に家に帰ってから、健保協会に色々確認に行って来た。
まず、外来での高額医療費。
入院だと高額医療が3か月続くとその次からほぼ半分の44400円の負担に成る。
外来も、こう成らないのか？と思っていた。なんせたった2日の外来でそれ以上に請求されてしまうんだから。。。

解答・・・負担額44400円は変わらないが、外来の場合はその都度の支払いが必要。院外薬局も同様となる。ただしこの4月からは入院と同様に同じ病院だと高額医療認定書が有効に成るらしい。
が、病院によっては請求される場合も有るので、その時は返還請求を健保協会でする事に成る。
どちらにしても高額が続いた4か月目からは入院も外来も44400円が上限となる。所得によって変わるが大体普通の人はこの金額だ。

雄一の様に二つ以上の病院にかかっている場合はどちらもその上限までとなる。が、片方で上限を超え、その分は還付出来るが、もう一方で21000円以内の場合はカウント出来ない。21000円以上無いと還付請求出来ない、と言うおかしなシステムに成っている。だから21000円以上請求してくれた方が患者側は得をする事に成る。

その他にも傷病手当なども勉強した。普段はこんな事考えもしないが、自分に降りかかってくると、少しでも、と色々覚えようとする。
しかし、不備は有るとは言え日本の健保は良く出来ていると感じる。確かに保険料は高いけどね。
これからも勉強しよう。

本当に疲れる外来診療

 今日は雄一の外来受信日だ。付いててやりたいが、さすがにそうは休めない。
9時半の予約で、血液検査から始まってルートの交換、シャワー、タキソールの点滴まで・・・とにかく時間がかかる。
結局終わったのが、ろくに昼食も食べずに5時前だったらしい。これでは患者も付き添いもたまったもんでは無い。何でこんなに時間がかかる？人も多いし待ち時間も有るだろう。
けれど、元気な人でもこれなら疲れてしまう。入院して受けた方が余程楽だ。

治療費も良く解らない。
健保協会から高額医療限度額認定書を発行してもらって入院費は4か月目の12月からは4万円台で済んだ。外来受診でも同様でその額内に今の病院では収まると思っていたが、外来の場合はどうもそうでは無いらしい。
今年に入ってまだ2回目の外来なのに、もう倍ぐらいに成っている。限度額認定書は入院とは別と言われたそうだ。それならこうすれば良いとか、教えてくれればいいのに何にもないそうだ。
まだ今月2回の外来予定は有る。
仕組がまだ良く理解していないので、まだ文句も言えない。明日は大阪での外来、温熱が有るから返って来てから健保協会で確認しよう。
こんな所もしっかり勉強しないと何も知らなかったらバカを見てしまう。

その健保協会だが、雄一の傷病手当の申請に書類を出したが、年明けに郵送で戻って来た。
内容は先生の証明日の日付けが違っているので、訂正して再提出して下さい、と有る。
確かに日付けは入院証明日の前の日付なので、それは理解できるがまた病院に頼まないといけない。病院は病院で休みで事務が居ないから、と結局今日までまた待たされた。
11月からの分が未だに請求出来ないでいる。

病院も協会も何をするのも手続きで形通りで融通が効かない。それに時間がウソの様にかかる。
全くお役所仕事的で、困っている人の事を考えてくれているのか？と言いたいが、世の中がこんなシステムなんだから仕方無いね。担当している人にグチっても申し訳ない。
それにしても三重中央、健保協会、もっと患者の為に早く、何とかならないのか？

医療費も入院、外来と別々に合算して21000円以上有れば高額の払い戻い請求が出来る様だが、それ以下、20000円だと請求出来ない。逆に言うと21000円以上にしてもらえれば、戻してもらえるので、その方が払う側からするとトク？に成る。そんなワケの解らないシステムのようだ。
とにかく明日は温熱が終わって帰れば時間は有りそうなので、協会に押しかけてしっかり聞いて来よう。

僕が最近、風邪をひいてしまったので、もちろんずっとマスク着用。タオルも同じ物は使わない。食事も出来るだけずらせて、部屋にも入らない様にしている。風邪をうつす訳には行かない。
今日の夕食も診察で疲れただろうが、普通に食べていた。髪の毛は相当抜けてしまったが、家の中では少し整理も着いたのか表情も明るく、話もしてくれる。
病院での診察でも良くしゃべっていたそうだ。少しずつ、すこしずつ明るく前向きに成ってくれればいい。
明日は寒く成りそうだ。名神は大丈夫かな？

今日は良くしゃべる！

今日は試合から帰ってリーと散歩を終えるともう６時半。少し夕食の準備も遅かったがお風呂に入って暖まって一緒にご飯を食べた。
今日もお昼は良く食べた様だ。
夕食も僕と同じメニューで量も変わらない。僕はビールを飲みたかったので、ご飯の量は雄一の方が多い。

食事の時は話するのも気を使いながらなので、そんなにしゃべる事も少ない。昨夜も少し「もう少しちゃんと思うことを話せよ」と言ったが、中々元気な返事は返って来ない。
ところが、今日は気分が良いのか自分から良くしゃべる。
体重も多分５２キロぐらいはあるなあ・・とか、余り太ってもいけないので５５キロぐらいに抑えようとか・・、太ももの廻りが少し痛いような・・脂肪が付いてきたからかなあ・・とか。

それだったら少し運動したら？、ルームランナーする？足こぎペダルは？と聞くと、それは要らんけど点滴がなくなったらリーの散歩もするわ・・と言う。
へえ～そんな前向きな言葉は久し振りだ。雄一が話してくれると僕らも嬉しいし会話も続く。
早く、散歩出来る様になって欲しい。
髪の毛が沢山抜けて来て辛いだろうけど、少しは気持ちの整理が着いたのかな。昨夜はお姉ちゃんが来て今週末にはかつらも持って来て合わせてくれるようだ。
どんな事でもいい。前向きな気持ちにつながって欲しい。

じっと我慢。。

 このところは自分なりに夕食の量はコントロールしている様だ。沢山食べると夜にストーマに出て来る。そんな事は気にしなくてもいいのに、思うが本人にとっては睡眠を妨げる要因だから強くは言えない。
今夜の夕食も量は少な目だった。
　家族としては沢山食べてくれる方が安心出来るんだけど、仕方が無い。

　お昼などは普通に食べているようなので大丈夫とは思うけどね。
このストーマをどうするか、も大きな選択肢に成る。
取ってやりたいが、そうすれば１か月以上は治療が止まってしまう。
良くは成ってるとは思うが、まだ先は解らない。

　雄一も一時の頃と比べたら少しはしゃべれる様になって来たが、まだまだ僕の前では気持ちを開いてくれない。
「言いたい事いえよ」とは言っても辛さは解るから強くは言えない。ここはじっと我慢してやって行くしかないね。

５１．３キロ！？

　今朝は冷え込んでいる。屋根にはうっすらと昨夜の雪が積もっているが、空には雲が無い。
これならいい日の出が見れるだろう！とすぐに起きて昨夜に印刷した年賀状の返信分を持って車で郵便局本局まで出かけて、そのままなぎさ町まで走った。年が明けてから日の出を狙ってたんだけど、今朝は水平線には少し雲が有るが、いい日の出が見れそうだ。

津なぎさ町ターミナルからの日の出（1月5日）

なぎさ町のターミナルの遊歩道では何人かの人もカメラを持っていた。本当は山に登って見たかったけどそんな時間は無い。
日の出はいつ見ても気持ちを洗ってくれる。また頑張ろうと言う気にさせてくれる。今の時代に日の出を見て夕焼けを見て過ごすなんて事はそんなに無いだろうけど、いつもこんな気持ちの余裕や感動が有れば病気なんて成らないだろうに・・・と感じる。
それにしても気持ちのいい日の出だ！希望が湧いて来るね！

今日は大阪での温熱治療だが３時の予約なのでそれまでに出来る事をやっておく。
まず、銀行。そして健保協会への高額医療の申請。雄一の勤務する武内病院への入院証明の依頼と上司への挨拶をかねた近況報告。振込や三重中央への証明依頼など、予定していた事を全部１１時までにこなした。
その武内病院、三重中央でもそうだが、何でこんなに満員なのか？ロビーは座る所も無い。おじいさん、おばあさんがとにかく多い。元気な人でもここへ来ると病気に成るね、これでは。。。

１２時過ぎに出てゆっくり走ったが、それでも２時には茨木の病院に着いた。待っている間は車の中も眠かったが、うとうとと半分は現実と夢の間の様な状態だった。
温熱の機械に寝ころぶ雄一の体は確かに２週間前よりは明らかに肉も着いて来ているし、足のむくみも無く成っているし、肌の色もいい様に感じる。
今日はすぐ冷房を看護師さんが入れたので、そんなに暑く無かったと今日は言っていた。やせて脂肪が無い方が良く熱も通って効き易いらしいから、体の為にも余り太らない方がいいだろう。

今は髪の毛が抜けて来るので、とてもその事を気にしている。母親も廻りもその事には気を使っているが、僕なんかは、何で気持ち良く坊主にしないのか？と思ってしまう。
お姉ちゃんがかつら、ウイックと言うらしいが年末にカタログを見せて頼んでくれている。安い買い物ではないが、雄一がそうしたいんならいいけどね。そんな事でも前向きさにつながってくれたらそれでいい。

そんな事や疲れや病気への不安や色々有るのだろう。病気知らずの僕の神経では理解できない辛さも有ると思う。中々気持ちは開かないが、僕らは出来る事をしっかりとやって上げたい。
家に帰ったのが６時頃だったので、いつもより夕食の時間は遅かったしお腹も空いていたとは思うが、食事の前に体重を計ると　５１．３キロ？　え！そんなに増えたの？
確か３日は４９．６キロだった。体が栄養を吸収しだしたのか？今日はジーンズをはいていたから少しは重いかもしれない。
「よかったなあ！」と言っても雄一は髪の毛が気に入らないのか余り嬉しそうでもない。
まあ、今は仕方が無い。その内にヤル気に成ってくれる事を期待しよう！

時間の掛る外来治療

 今日は寒い一日。練習している間は良かったが、夕方には大粒の雪が舞って来てすぐ本降りになって来た。
今日は今年の初練習だし、少し早めに練習を終えて家に帰りリーの世話をして慌ただしく着替えて病院へ。今日は外来での抗がん治療日だ。

　１時半からの予約だったが、５時過ぎに行ってもまだ抗がん点滴治療が始まったばかり。点滴ラインも替えて、シャワーもして、ストーマも替えてだから時間はかかるが、これだけ長いと廻りも疲れる。今日は１週間分の点滴も持って帰らないといけない。
結局、全部終わって病院を出たのはもう７時前だった。

　雄一は、もうこんな時間だし食べに行こう、と言っても点滴やストーマの袋を持ったままでは嫌がって、いつも行こうとしない。
仕方無いので、弁当や総菜を買って帰った。
　抗がん剤を入れた後だし、疲れも有って余り気分も良くないだろうとは思うが、お弁当も、別のお寿司も僕以上に食べた。
治療終わってすぐ、から揚げが食べたい、と言って病院のコンビニで早速買って車の中でもう食べていた。
　この食欲がずっと続いて欲しい。

　夜は少し元気がない。
抗がん剤のせいなのか、だるさや気持ち悪さは有るだろう。ベットで横になっていた。今日は多分疲れも有るだろう。今日はゆっくり休んで、明日は大阪での温熱治療だ。
　少しでも温熱や抗がん剤の効果が上がるように、と抗がん剤の投与の翌日に温熱治療の計画を入れている。
予約は３時からだが、この時期だし渋滞や天候も気になるし少し早めに出よう。
　何とかスムーズに帰って来たいね。

希望を持て！

　今日も凄くいい天気だ。
外を散歩していても本当に気持ちがいい。冬でもこんな天気のいい時に雄一も外に出て動きだせば気持ちも体ももっと軽く成るだろうね。
朝ごはんの後、「ルームランナーでもやってみるか？」と聞いてやったが、本当は廻りの目など気にせず表に出て、堂々と出歩いて欲しい。

ストーマの袋は気に成るだろうけど、排便用の袋を外せば廻りからはそんなに解らない。
点滴も専用のベストを着込めば、点滴も小型モーターもラインも一見解らない。早くそんな前向きさが出て来て欲しい。
今朝、体重を計ると４９．６キロだった。１２月３０日から０．３キロ増えているが、これは誤差範中かもしれない。今は体調がいいが、この先は解らない。出来る時に体を動かして筋肉も刺激して欲しい。そうすれば自然と肉は着いて来るだろう。

そのストーマだけど、少しでその先の腸の回復を目指して少し改造を加えた。メーカーにも聞いてもらったが、作る気が無いのか作れないと言われる。
そんな事は無い！
それなら僕なりに色々考えて最適と思えるパーツを探し廻り、トライして作ってみた。
年末に先生に見てもらってこれなら大丈夫かもしれない。今度一度やってみましょう、と言ってくれている。
１１月に病院の先生が似たような物を作って腸の中へ栄養剤を少し流してくれたが、すぐに便が洩れて来てダメになった。

ストーマーの袋からチューブを通し先の腸の中へ栄養剤を入れる

今、ストーマを無くす事を考えるのはベストの選択では無いかもしれない。本当は薬が効いている間に出来るだけ治療を進めるのが良いと思う。けれど雄一に希望を持たせるには、本人が希望する事へ向けての治療を見える様に進めるのも大事な事だと思う。
そんな事も先生には話して了解してもらった。ストーマを着けたままで先の腸へも栄養や液を流し、腸の運動を再開できる様に刺激を与えて行く。
簡単に上手く行くとは思わない。１１月頃は確かに良く無かった。でも今は大腸側のストーマには何も流れていないけど、白い液体が出て来る様になった。先生も腸が運動出来る様になって来たのかもしれない、と言っている。ストーマのお腹廻りの肉も少し着いて来た。

明日は外来で検診して抗がん剤タキソールの点滴をしてもらう。そして５日は大阪で温熱治療だ。
雄一には「目標は職場復帰だぞ！」と昨日、ひなた達、皆の前で言ったけど、本気にして取り組んで欲しい。希望を持て！

ごっつあん！ そしておめでとう！

２０１２年元旦、皆さんおめでとうございます。

例年よりも更に昨年はとても大変な一年だった。
あの大震災、そして土日出勤。
そして９月には雄一の入院。それからもう年を越えて４か月になろうとしている。

９月、１０月、そして１１月末の検査での希望を絶たれそうな結果。
けれどもそれから抗がん剤も替え、可能性を探り大阪での温熱治療も始めた。他病院にかかる為にはイヤでも一旦退院が必要。これが日本の保険適用だけども僕は知らなかった。主治医の先生も知らなかった。
大きな不安を抱えながら一時退院し自宅での点滴治療から外来での抗がん治療。そして大阪での温熱治療と１２月１６日から続けて来たが、今はビックリするぐらい食べれる様になっている。

あの１１月末から１２月初旬の食べれない、吐き気、おうどの症状からはウソの様だ。
１２月２日ら始めたタキソールも１３日に計った腫瘍マーカーも１１月末からは半分に下がった。
タキソールは週１回の点滴での投入なので、その間は今の病院では何の治療も出来ない。その間に三重には無い温熱治療をタキソール投与の後に行う日程で始めた。

大阪までの移動が心配だったが、超小型の点滴モーターのお蔭で移動にも問題ないし第２名神を使えば、休憩を取っても２時間かからない。患者も熱いお風呂に入ったような感じで体が温まり気持ちのいい副作用も無い治療だ。
それらの治療も良かったとは思うが、何よりも自分の無理が言える自宅で好きな物を食べ、飲んでリラックス出来ているのが、雄一にとっては一番良かったのだろう。

昨日の大晦日。やっと形だけの掃除や片付けを終えて、買い出しして来た簡単な夕食。年越しそばを作る余裕も無くインスタントのどんべえで年越しそば。それでも僕と同じぐらいの量を食べ切り、「ごっつあん！」。久し振りに聞いた雄一の「ごっつあん！」が嬉しかったね。

最初は自宅での療養なんて考えてなかったから、これは無理やり退院となった日本の保険法のお蔭かもしれない。
２月１０日には８回目の温熱治療が終わる予定。それまではこのまま自宅療養を続けて上手く行けばストーマの一つは閉鎖出来る様に考えてやりたい。

保険適用と言えば、その薬。
先月２６日に外来検診に行き、処方をしてもらって薬局でもらって来た薬は山の様で、
「一体、夕食の時はどれだけ薬を飲むんだ？。。」
その薬の注意書きを見てみると、精神科の先生の薬がほとんどで、興奮や気持ちを楽にする、とか落ちゆかせる、とか安定させる、とか同じような効用の薬が何錠も夕食時に飲むようになっている。
要は、うつの薬の様な安定剤だけど、悪く言えば失意もヤル気も無くす薬だ。

精神科の先生と言っても患者の気持ちを和らげて希望を持たせるようなカウンセリングやフォローは何もしていない。ただそんな、病院には都合のいい感情を抑えた精神状態にするだけだ。
また、その注意書きには副作用もちゃんと書かれていて、症状が出ればすぐに服用を中止して医師に相談して下さい、と有る。
今まで飲んでいた薬も同じ様だけど、何もそんな話や注意は聞いていないぞ！
実際にその副作用と思われる、手の震えや今まで出た事の無い鼻血など症状も雄一には少し出て来ている。

以前からこんな物は要らない、と思っていたが、一時退院に成るのでまあ、もう文句を言う必要も無いか（以前には一度、余りに多いし、まともなカウンセリングもしないのでもっと減らしてくれ、先生も要らない、と言っていた）
、と思っていたが、退院してからも薬付けのふぬけ治療。これは許せない。
２８日の夜に病院に行くと主治医の先生も婦長さんもおれれたので、「その精神科の先生は要らない、外してくれ。薬の副作用のある物は飲みたくないし、もう飲まない。副作用を抑えるまたその薬も要らない。最少の本当に必要な物はどれなの？」と思いっきり気持ちをぶつけた。

結果、寝る前の眠剤だけに成った。
不安が有るから頑張ろうとする気持ちが生まれる。その気が無かったら病気なんて直せない。
患者をふぬけにさせる治療はもう寿命間近の高齢のお年寄りだけでいい。
僕も薬は極力飲まないが、飲むときは患者側の勉強が必要だ。