昨日はストーマが洩れて交換が朝、昼、夕方、そして夜にもと本当に大変だったようだ。
お腹には肉も着いて来たので、座ったりしゃがんだりすると接着面はしわに成り、洩れやすく成る。これが、一度洩れてしまうと交換する間にも小腸からは便が出て来る。まだ小腸だから全部液体だし、胃液や腸液が、出て来る。消化液だから酸で、皮膚にかかると炎症をおこし易い。
腸の便の出方なんて自分で調整できないから、突然出てくるし、高く飛び出す時も有る。タイミングが悪いとその処理に追われて中々交換出来ない。昨日はそれが続いて皮膚が荒れて赤くはれている。
本人は触るととても痛がるし、拭いても乾かす間に液が洩れて来てまた皮膚が負ける。。。皮膚が荒れたりかぶれたりしてしまうと、接着面も弱く成り外れやすい、その悪循環に成ってしまう。
通常交換する時は食事の時間からしばらく空けて腸が落ち着いた時にするんだけど、洩れてしまったらそうは行かない。
昨夜も痛がるけども交換するしかないし大変だった。こんな事も良く有るので余り食べたがらない。
ちょっと落ち着いたようだが、また洩れて今夜もまた交換している。早くこんな物は無くしたいけど腫瘍マーカーが下がらない事には当分閉鎖も出来ないので、とても辛いところだ。
丸山ワクチンは16日から始めて今日26日で5回目の接種が済んだ。ブツブツ言いながらも病院へ接種に行ってくれている。
今晩、家に帰るとお肉とご飯に大好きな明太子とマヨネーズを少しかけて食べていた。先週まではむかつきなども有って食事の量は少なかったが、これぐらい食べてくれたらいい。今は好きな物だけでもいい。ワクチンは副作用を和らげる作用も有るようなので、少しは効いてくれたのだろうか?
そして今日からTS-1の経口剤投与も始まった。雄一にも言っていたし本人は理解しているハズとは思いながら、本当に飲むかな?と内心ちょっと心配していた。腸がこの状態なのでカプセルのままでは消化吸収は難しいかもしれない。
なので、カプセルをばらして中の錠剤を子供が薬などを飲み易い様にするゼリーに混ぜて服用する。かなり苦いらしい。今朝と今晩、これから毎日一日2回服用し3週間続ける。そして1週休み。
入院中は小カップに錠剤を溶かして飲んでいたが、量もすくなく苦いだけで、ほとんど効果は無かった。今回は有る程度腸が元気に動いているので、少し期待も有る。
投与量は体重や身長の体面積から算出するが、今回はかなり多め。今の体重からは最大量だろう。ここのところは有る程度吸収出来ないのを見越して多めに、と先生とも相談した。
今は抗がん剤はTS-1が主流。最初は効かなかったが、今回はタキソールとの併用でも有る。少しは期待しているが、その先は全く解らない。次の手をずっと考えて行かないとダメだ。
お腹には肉も着いて来たので、座ったりしゃがんだりすると接着面はしわに成り、洩れやすく成る。これが、一度洩れてしまうと交換する間にも小腸からは便が出て来る。まだ小腸だから全部液体だし、胃液や腸液が、出て来る。消化液だから酸で、皮膚にかかると炎症をおこし易い。
腸の便の出方なんて自分で調整できないから、突然出てくるし、高く飛び出す時も有る。タイミングが悪いとその処理に追われて中々交換出来ない。昨日はそれが続いて皮膚が荒れて赤くはれている。
本人は触るととても痛がるし、拭いても乾かす間に液が洩れて来てまた皮膚が負ける。。。皮膚が荒れたりかぶれたりしてしまうと、接着面も弱く成り外れやすい、その悪循環に成ってしまう。
通常交換する時は食事の時間からしばらく空けて腸が落ち着いた時にするんだけど、洩れてしまったらそうは行かない。
昨夜も痛がるけども交換するしかないし大変だった。こんな事も良く有るので余り食べたがらない。
ちょっと落ち着いたようだが、また洩れて今夜もまた交換している。早くこんな物は無くしたいけど腫瘍マーカーが下がらない事には当分閉鎖も出来ないので、とても辛いところだ。
丸山ワクチンは16日から始めて今日26日で5回目の接種が済んだ。ブツブツ言いながらも病院へ接種に行ってくれている。
今晩、家に帰るとお肉とご飯に大好きな明太子とマヨネーズを少しかけて食べていた。先週まではむかつきなども有って食事の量は少なかったが、これぐらい食べてくれたらいい。今は好きな物だけでもいい。ワクチンは副作用を和らげる作用も有るようなので、少しは効いてくれたのだろうか?
そして今日からTS-1の経口剤投与も始まった。雄一にも言っていたし本人は理解しているハズとは思いながら、本当に飲むかな?と内心ちょっと心配していた。腸がこの状態なのでカプセルのままでは消化吸収は難しいかもしれない。
なので、カプセルをばらして中の錠剤を子供が薬などを飲み易い様にするゼリーに混ぜて服用する。かなり苦いらしい。今朝と今晩、これから毎日一日2回服用し3週間続ける。そして1週休み。
入院中は小カップに錠剤を溶かして飲んでいたが、量もすくなく苦いだけで、ほとんど効果は無かった。今回は有る程度腸が元気に動いているので、少し期待も有る。
投与量は体重や身長の体面積から算出するが、今回はかなり多め。今の体重からは最大量だろう。ここのところは有る程度吸収出来ないのを見越して多めに、と先生とも相談した。
今は抗がん剤はTS-1が主流。最初は効かなかったが、今回はタキソールとの併用でも有る。少しは期待しているが、その先は全く解らない。次の手をずっと考えて行かないとダメだ。
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