じっと我慢。。

 このところは自分なりに夕食の量はコントロールしている様だ。沢山食べると夜にストーマに出て来る。そんな事は気にしなくてもいいのに、思うが本人にとっては睡眠を妨げる要因だから強くは言えない。
今夜の夕食も量は少な目だった。
　家族としては沢山食べてくれる方が安心出来るんだけど、仕方が無い。

　お昼などは普通に食べているようなので大丈夫とは思うけどね。
このストーマをどうするか、も大きな選択肢に成る。
取ってやりたいが、そうすれば１か月以上は治療が止まってしまう。
良くは成ってるとは思うが、まだ先は解らない。

　雄一も一時の頃と比べたら少しはしゃべれる様になって来たが、まだまだ僕の前では気持ちを開いてくれない。
「言いたい事いえよ」とは言っても辛さは解るから強くは言えない。ここはじっと我慢してやって行くしかないね。

５１．３キロ！？

　今朝は冷え込んでいる。屋根にはうっすらと昨夜の雪が積もっているが、空には雲が無い。
これならいい日の出が見れるだろう！とすぐに起きて昨夜に印刷した年賀状の返信分を持って車で郵便局本局まで出かけて、そのままなぎさ町まで走った。年が明けてから日の出を狙ってたんだけど、今朝は水平線には少し雲が有るが、いい日の出が見れそうだ。

津なぎさ町ターミナルからの日の出（1月5日）

なぎさ町のターミナルの遊歩道では何人かの人もカメラを持っていた。本当は山に登って見たかったけどそんな時間は無い。
日の出はいつ見ても気持ちを洗ってくれる。また頑張ろうと言う気にさせてくれる。今の時代に日の出を見て夕焼けを見て過ごすなんて事はそんなに無いだろうけど、いつもこんな気持ちの余裕や感動が有れば病気なんて成らないだろうに・・・と感じる。
それにしても気持ちのいい日の出だ！希望が湧いて来るね！

今日は大阪での温熱治療だが３時の予約なのでそれまでに出来る事をやっておく。
まず、銀行。そして健保協会への高額医療の申請。雄一の勤務する武内病院への入院証明の依頼と上司への挨拶をかねた近況報告。振込や三重中央への証明依頼など、予定していた事を全部１１時までにこなした。
その武内病院、三重中央でもそうだが、何でこんなに満員なのか？ロビーは座る所も無い。おじいさん、おばあさんがとにかく多い。元気な人でもここへ来ると病気に成るね、これでは。。。

１２時過ぎに出てゆっくり走ったが、それでも２時には茨木の病院に着いた。待っている間は車の中も眠かったが、うとうとと半分は現実と夢の間の様な状態だった。
温熱の機械に寝ころぶ雄一の体は確かに２週間前よりは明らかに肉も着いて来ているし、足のむくみも無く成っているし、肌の色もいい様に感じる。
今日はすぐ冷房を看護師さんが入れたので、そんなに暑く無かったと今日は言っていた。やせて脂肪が無い方が良く熱も通って効き易いらしいから、体の為にも余り太らない方がいいだろう。

今は髪の毛が抜けて来るので、とてもその事を気にしている。母親も廻りもその事には気を使っているが、僕なんかは、何で気持ち良く坊主にしないのか？と思ってしまう。
お姉ちゃんがかつら、ウイックと言うらしいが年末にカタログを見せて頼んでくれている。安い買い物ではないが、雄一がそうしたいんならいいけどね。そんな事でも前向きさにつながってくれたらそれでいい。

そんな事や疲れや病気への不安や色々有るのだろう。病気知らずの僕の神経では理解できない辛さも有ると思う。中々気持ちは開かないが、僕らは出来る事をしっかりとやって上げたい。
家に帰ったのが６時頃だったので、いつもより夕食の時間は遅かったしお腹も空いていたとは思うが、食事の前に体重を計ると　５１．３キロ？　え！そんなに増えたの？
確か３日は４９．６キロだった。体が栄養を吸収しだしたのか？今日はジーンズをはいていたから少しは重いかもしれない。
「よかったなあ！」と言っても雄一は髪の毛が気に入らないのか余り嬉しそうでもない。
まあ、今は仕方が無い。その内にヤル気に成ってくれる事を期待しよう！

時間の掛る外来治療

 今日は寒い一日。練習している間は良かったが、夕方には大粒の雪が舞って来てすぐ本降りになって来た。
今日は今年の初練習だし、少し早めに練習を終えて家に帰りリーの世話をして慌ただしく着替えて病院へ。今日は外来での抗がん治療日だ。

　１時半からの予約だったが、５時過ぎに行ってもまだ抗がん点滴治療が始まったばかり。点滴ラインも替えて、シャワーもして、ストーマも替えてだから時間はかかるが、これだけ長いと廻りも疲れる。今日は１週間分の点滴も持って帰らないといけない。
結局、全部終わって病院を出たのはもう７時前だった。

　雄一は、もうこんな時間だし食べに行こう、と言っても点滴やストーマの袋を持ったままでは嫌がって、いつも行こうとしない。
仕方無いので、弁当や総菜を買って帰った。
　抗がん剤を入れた後だし、疲れも有って余り気分も良くないだろうとは思うが、お弁当も、別のお寿司も僕以上に食べた。
治療終わってすぐ、から揚げが食べたい、と言って病院のコンビニで早速買って車の中でもう食べていた。
　この食欲がずっと続いて欲しい。

　夜は少し元気がない。
抗がん剤のせいなのか、だるさや気持ち悪さは有るだろう。ベットで横になっていた。今日は多分疲れも有るだろう。今日はゆっくり休んで、明日は大阪での温熱治療だ。
　少しでも温熱や抗がん剤の効果が上がるように、と抗がん剤の投与の翌日に温熱治療の計画を入れている。
予約は３時からだが、この時期だし渋滞や天候も気になるし少し早めに出よう。
　何とかスムーズに帰って来たいね。

希望を持て！

　今日も凄くいい天気だ。
外を散歩していても本当に気持ちがいい。冬でもこんな天気のいい時に雄一も外に出て動きだせば気持ちも体ももっと軽く成るだろうね。
朝ごはんの後、「ルームランナーでもやってみるか？」と聞いてやったが、本当は廻りの目など気にせず表に出て、堂々と出歩いて欲しい。

ストーマの袋は気に成るだろうけど、排便用の袋を外せば廻りからはそんなに解らない。
点滴も専用のベストを着込めば、点滴も小型モーターもラインも一見解らない。早くそんな前向きさが出て来て欲しい。
今朝、体重を計ると４９．６キロだった。１２月３０日から０．３キロ増えているが、これは誤差範中かもしれない。今は体調がいいが、この先は解らない。出来る時に体を動かして筋肉も刺激して欲しい。そうすれば自然と肉は着いて来るだろう。

そのストーマだけど、少しでその先の腸の回復を目指して少し改造を加えた。メーカーにも聞いてもらったが、作る気が無いのか作れないと言われる。
そんな事は無い！
それなら僕なりに色々考えて最適と思えるパーツを探し廻り、トライして作ってみた。
年末に先生に見てもらってこれなら大丈夫かもしれない。今度一度やってみましょう、と言ってくれている。
１１月に病院の先生が似たような物を作って腸の中へ栄養剤を少し流してくれたが、すぐに便が洩れて来てダメになった。

ストーマーの袋からチューブを通し先の腸の中へ栄養剤を入れる

今、ストーマを無くす事を考えるのはベストの選択では無いかもしれない。本当は薬が効いている間に出来るだけ治療を進めるのが良いと思う。けれど雄一に希望を持たせるには、本人が希望する事へ向けての治療を見える様に進めるのも大事な事だと思う。
そんな事も先生には話して了解してもらった。ストーマを着けたままで先の腸へも栄養や液を流し、腸の運動を再開できる様に刺激を与えて行く。
簡単に上手く行くとは思わない。１１月頃は確かに良く無かった。でも今は大腸側のストーマには何も流れていないけど、白い液体が出て来る様になった。先生も腸が運動出来る様になって来たのかもしれない、と言っている。ストーマのお腹廻りの肉も少し着いて来た。

明日は外来で検診して抗がん剤タキソールの点滴をしてもらう。そして５日は大阪で温熱治療だ。
雄一には「目標は職場復帰だぞ！」と昨日、ひなた達、皆の前で言ったけど、本気にして取り組んで欲しい。希望を持て！

ごっつあん！ そしておめでとう！

２０１２年元旦、皆さんおめでとうございます。

例年よりも更に昨年はとても大変な一年だった。
あの大震災、そして土日出勤。
そして９月には雄一の入院。それからもう年を越えて４か月になろうとしている。

９月、１０月、そして１１月末の検査での希望を絶たれそうな結果。
けれどもそれから抗がん剤も替え、可能性を探り大阪での温熱治療も始めた。他病院にかかる為にはイヤでも一旦退院が必要。これが日本の保険適用だけども僕は知らなかった。主治医の先生も知らなかった。
大きな不安を抱えながら一時退院し自宅での点滴治療から外来での抗がん治療。そして大阪での温熱治療と１２月１６日から続けて来たが、今はビックリするぐらい食べれる様になっている。

あの１１月末から１２月初旬の食べれない、吐き気、おうどの症状からはウソの様だ。
１２月２日ら始めたタキソールも１３日に計った腫瘍マーカーも１１月末からは半分に下がった。
タキソールは週１回の点滴での投入なので、その間は今の病院では何の治療も出来ない。その間に三重には無い温熱治療をタキソール投与の後に行う日程で始めた。

大阪までの移動が心配だったが、超小型の点滴モーターのお蔭で移動にも問題ないし第２名神を使えば、休憩を取っても２時間かからない。患者も熱いお風呂に入ったような感じで体が温まり気持ちのいい副作用も無い治療だ。
それらの治療も良かったとは思うが、何よりも自分の無理が言える自宅で好きな物を食べ、飲んでリラックス出来ているのが、雄一にとっては一番良かったのだろう。

昨日の大晦日。やっと形だけの掃除や片付けを終えて、買い出しして来た簡単な夕食。年越しそばを作る余裕も無くインスタントのどんべえで年越しそば。それでも僕と同じぐらいの量を食べ切り、「ごっつあん！」。久し振りに聞いた雄一の「ごっつあん！」が嬉しかったね。

最初は自宅での療養なんて考えてなかったから、これは無理やり退院となった日本の保険法のお蔭かもしれない。
２月１０日には８回目の温熱治療が終わる予定。それまではこのまま自宅療養を続けて上手く行けばストーマの一つは閉鎖出来る様に考えてやりたい。

保険適用と言えば、その薬。
先月２６日に外来検診に行き、処方をしてもらって薬局でもらって来た薬は山の様で、
「一体、夕食の時はどれだけ薬を飲むんだ？。。」
その薬の注意書きを見てみると、精神科の先生の薬がほとんどで、興奮や気持ちを楽にする、とか落ちゆかせる、とか安定させる、とか同じような効用の薬が何錠も夕食時に飲むようになっている。
要は、うつの薬の様な安定剤だけど、悪く言えば失意もヤル気も無くす薬だ。

精神科の先生と言っても患者の気持ちを和らげて希望を持たせるようなカウンセリングやフォローは何もしていない。ただそんな、病院には都合のいい感情を抑えた精神状態にするだけだ。
また、その注意書きには副作用もちゃんと書かれていて、症状が出ればすぐに服用を中止して医師に相談して下さい、と有る。
今まで飲んでいた薬も同じ様だけど、何もそんな話や注意は聞いていないぞ！
実際にその副作用と思われる、手の震えや今まで出た事の無い鼻血など症状も雄一には少し出て来ている。

以前からこんな物は要らない、と思っていたが、一時退院に成るのでまあ、もう文句を言う必要も無いか（以前には一度、余りに多いし、まともなカウンセリングもしないのでもっと減らしてくれ、先生も要らない、と言っていた）
、と思っていたが、退院してからも薬付けのふぬけ治療。これは許せない。
２８日の夜に病院に行くと主治医の先生も婦長さんもおれれたので、「その精神科の先生は要らない、外してくれ。薬の副作用のある物は飲みたくないし、もう飲まない。副作用を抑えるまたその薬も要らない。最少の本当に必要な物はどれなの？」と思いっきり気持ちをぶつけた。

結果、寝る前の眠剤だけに成った。
不安が有るから頑張ろうとする気持ちが生まれる。その気が無かったら病気なんて直せない。
患者をふぬけにさせる治療はもう寿命間近の高齢のお年寄りだけでいい。
僕も薬は極力飲まないが、飲むときは患者側の勉強が必要だ。