対応が悪すぎる病院！

　今日は三重中央での検診とタキソールの投与。
お昼すぎに出たらしいが、帰って来たのはもう6時半近く。。。
採血して結果を見てタキソールの点滴をして、2週間分の生理食塩水や栄養剤の点滴、薬を院外の薬局でもらって帰る。
　これだけに何で6時間もかかるのか？三重中央医療センター！！

　雄一も待たされ疲れで気分が悪く成ってしばらく横に成っていたらしい。どう見ても病人や困っている人のシステム、対応とは思えない。
もし、僕が行っていたら文句を言いまくっているだろう。
　午後からはそんなに外来患者もいないのに延々待たされて、結局点滴が終わるのは5時を回る。
5時を回ると会計が締まってしまうから、緊急の受付で支払をする。こんな状態になる人が多いので、この会計だけで、また1時間はかかる。僕なら多分、切れている。すべてが悪循環だ。
　病院の管理している人はこんな患者の現状を理解しているのか？

　傷病手当の証明も紙切れ1枚、2週間経っても出て来ない。文句を言ってやっと出て来る。それまで患者は請求も出来ない。
雄一もこんな状態なので行きたがらない。一応主治医がいる病院だけど、変わらないなら考える必要も有るかもしれない。この病院には一石を投じたい。

　今回のタキソールの投与はＴＳ－１を経口しているので、単独の時よりは半分以下の投与量。
まだ、効果は解らないし吐き気やむかつきは余り改善されていないが、好きな物は少ないけど食べるし、比較的元気だ。何とかＴＳ－１の効果が出て欲しい。
　ストーマの肌の荒れは母親が頻繁に交換してくれて、かなり良くは成っている。そんなに痛がりもしない。

　当初の予定では明日は温熱の予定だったけど、どうしても仕事の関係で来月３日に変更してもらった。来月６日で温熱療法も２クールが終わるが、当面温熱は副作用もないし続けて行きたい。
明日は丸山ワクチン。
　今回のTS-1、タキソールの評価次第では次の手法も考える必要が有る。海外では認可されている薬でも日本では治験もされていない。調べると副作用の無いそんな薬も有って一部では保険外で治療している医院も有るようだ。もっと良く調べてみよう。

無くしたいストーマ。。。

　昨日はストーマが洩れて交換が朝、昼、夕方、そして夜にもと本当に大変だったようだ。
お腹には肉も着いて来たので、座ったりしゃがんだりすると接着面はしわに成り、洩れやすく成る。これが、一度洩れてしまうと交換する間にも小腸からは便が出て来る。まだ小腸だから全部液体だし、胃液や腸液が、出て来る。消化液だから酸で、皮膚にかかると炎症をおこし易い。

腸の便の出方なんて自分で調整できないから、突然出てくるし、高く飛び出す時も有る。タイミングが悪いとその処理に追われて中々交換出来ない。昨日はそれが続いて皮膚が荒れて赤くはれている。
本人は触るととても痛がるし、拭いても乾かす間に液が洩れて来てまた皮膚が負ける。。。皮膚が荒れたりかぶれたりしてしまうと、接着面も弱く成り外れやすい、その悪循環に成ってしまう。
通常交換する時は食事の時間からしばらく空けて腸が落ち着いた時にするんだけど、洩れてしまったらそうは行かない。

昨夜も痛がるけども交換するしかないし大変だった。こんな事も良く有るので余り食べたがらない。
ちょっと落ち着いたようだが、また洩れて今夜もまた交換している。早くこんな物は無くしたいけど腫瘍マーカーが下がらない事には当分閉鎖も出来ないので、とても辛いところだ。

丸山ワクチンは１６日から始めて今日２６日で５回目の接種が済んだ。ブツブツ言いながらも病院へ接種に行ってくれている。
今晩、家に帰るとお肉とご飯に大好きな明太子とマヨネーズを少しかけて食べていた。先週まではむかつきなども有って食事の量は少なかったが、これぐらい食べてくれたらいい。今は好きな物だけでもいい。ワクチンは副作用を和らげる作用も有るようなので、少しは効いてくれたのだろうか？

そして今日からＴＳ－１の経口剤投与も始まった。雄一にも言っていたし本人は理解しているハズとは思いながら、本当に飲むかな？と内心ちょっと心配していた。腸がこの状態なのでカプセルのままでは消化吸収は難しいかもしれない。
なので、カプセルをばらして中の錠剤を子供が薬などを飲み易い様にするゼリーに混ぜて服用する。かなり苦いらしい。今朝と今晩、これから毎日一日２回服用し３週間続ける。そして１週休み。
入院中は小カップに錠剤を溶かして飲んでいたが、量もすくなく苦いだけで、ほとんど効果は無かった。今回は有る程度腸が元気に動いているので、少し期待も有る。
投与量は体重や身長の体面積から算出するが、今回はかなり多め。今の体重からは最大量だろう。ここのところは有る程度吸収出来ないのを見越して多めに、と先生とも相談した。

今は抗がん剤はＴＳ－１が主流。最初は効かなかったが、今回はタキソールとの併用でも有る。少しは期待しているが、その先は全く解らない。次の手をずっと考えて行かないとダメだ。

待ち遠しい桜

　今日は春の雨。これが過ぎれば暖かくなるだろうね。桜も早く見たい。
今日は大阪での温熱治療。いつもの様に10時前には病院に着いた。インターは茨木で降りるけれど、いつもその先、吹田から先が大体渋滞している。12月からずっと通っているが、茨木までで渋滞に成った事は無い。帰りも大体スムーズに帰れる。これはストレスもないしとても有り難い。今日は1時前には家に帰ってお昼を食べる事も出来た。

最近の雄一の食事の量は確かに減って来ている。気に成るところだけど、好きな物は食べるから無理に食べさせようともしていないし、しない。点滴もずっと続けているから栄養は大丈夫。
副作用や腫瘍マーカーが上がっているのも影響有るだろう。

昨日は三重中央での診察。本当は今回はタキソールも休みの週だし、特に行かなくても良かった。けれど、丸山ワクチンをお願いしている寺田医院が20日から22日まで休みに成っていたので、寺田先生が三重中央の先生にワクチンの接種をお願いしてくれていた。
雄一は行きたくない病院だしブツブツ言ってた様だけどね。
来週月曜からはTS-1の投与も始めるので、その経口剤ももらって来た。朝、夕に自宅で服用し週に一度、タキソールを点滴投与する。
しばらくはこの組合せで続けてみて様子を見て行く。

色々調べても保険適用が効く抗がん剤はどれもこれも副作用が大きい。何で国はこんな効くかどうかも解らない副作用の大きい薬を認可して、他の薬は認可しない？他の薬や治療は確かにそれ程実績も無いが、副作用は僕が知る限り抗がん剤よりははるかに少ない。
実際に抗がん剤で免疫力や体力が弱り、それで亡くなる人も多い、と聞く。薬害訴訟なども有って国は慎重なのは理解出来るが、抗がん剤の副作用なんかは、明らかに薬害だと思う。だって副作用を抑える為に薬が有って、またその薬の為の薬が有るんだから。

確かに有る程度の効果はあるんだろうけどね。海外では認可されて日本では輸入しか出来ない薬も有る。出来るだけ副作用の無い薬を探したい。情報は山の様に有ってどれが本物かは中々解らない。悪徳な情報も一杯有る。見極めるのは難しいけど、自分がそう思ったら信じるしかないね。
日本の医療は進んでいる様で、制約が多過ぎてこれから遅れてしまうのではないか。。。そんな気がしてくる。

帰りの車の中では、お昼は食べたくない、と言っていたが、カレーうどんをしてもらうとちゃんと食べる。夕食は韓国風お好みのチジミが食べたい、と言って鉄板で焼いてもらって好きな赤飯のおにぎりも食べていた。
色んな物が食べれる様に次の手を早く考えたい。

当直日の相談

 　今日は主治医の先生が当直。先週のCTや検査の結果も詳しく聞きたかったし、来週からの治療方法も相談したかったので、昨日に先生に連絡を入れて今晩に相談できるか確認して了解をもらっていた。
仕事を終えて８時頃に病院の緊急の受付からお願いすると、すぐに連絡を取ってくれた。

５階の入院していた病棟の相談室。
ＣＴでは鮮明ではないので、詳しくは解らないが、腸も少し良く成っている様だ。先月から大きく変化はしていない。胃の出口付近が元々の原巣の様だが、少し小さく成ってはいるもののまだまだ。

これからの治療方法もタキソールがもう３クールを終えているし、腫瘍マーカーも上がり気味なので次の手を考えないといけない。
何パターンか説明してもらって相談していたが、今度は経口剤のＴＳ－１を試してみる事にした。

昨年、手術を終えて少し食べれる様になってから、腸がまだ良く動いていなかったので、ＴＳ－１を水に溶かしてもらって服用していた。まだ体力も無い状態だったし、投与もそれだけ。量も少なかった。
結果的には、腸が良く消化出来ていなかったあの時期では、投与量も少ないし効果としては殆ど出ていない。

今回は体重も今は５５～６キロに戻っている。量は多くは無いが食事も取れているし、ストーマまでの腸も良く動いている。だから吸収も今回は出来るかも解らない。
少し投与量を増やして、それに週に一度のタキソール投与を加える。胃がんでは一番基本的な化学療法を今度はやってみる。小腸が短いので投与量の全部は吸収出来ないだろうけど、その分も様子を見ながら量を調整してもらう。

丸山ワクチンは昨日、接種したが今日から３日間、寺田医院が休みなので木曜には三重中央で行ってもらう。ほんの少しでも良いから効果が出て欲しい。
抗がん治療の化学療法では今日も色々先生にも聞いたけど、これだ！と言う物が無い。今３人に１人はガンに成る確率らしい。それだけ沢山の人が治療しているが、決め手が無い。
情報として表に出て来るのは有る程度の治験データーが揃っている物で、あんまり目新しいのが無い。
一例かほんの少数でも、こんな方法でこんな結果が、みたいな情報が欲しい。

何でもいいからまた探してみよう。ガンは自分の細胞だ。だから何とか成ると思う。

信じる事！！

　今日は大阪での温熱治療。朝、少し出るのが遅れたが10時前には間に有った。
このところは雄一の食事の量も少し減っている。今朝もパンを残した。ちょっと気に成るところだ。
昨日の検査ではＣＴでは良く成っていたようだが、腫瘍マーカーCEAも上がって来ている。もう3クール目が昨日で終わりだから、タキソールの効果が薄れて来たのかもしれない。いつまでも同じ治療は続かない。これは仕方が無い。

この次をどうするか？先生も決め手が無い。多分セオリー通り、今度はTS-1とタキソール、又はシスプラチン？　いずれにしても副作用の少ない様に進めたい。
温熱を終えて診察を受けてそのまま1時過ぎには帰って来た。お昼も少しご飯を残した。昨日にタキソールを打っているし、疲れも有るだろう。その食事前に体重を量ると５６キロ。以前より１キロ減っているが、食べてない時間だし量も減っているから、今は仕方が無いね。無理に食べる事も無い。

この後しばらく休んで４時頃に寺田医院へ。丸山ワクチンの初めての接種だ。
病院に行くと６，７人のお年寄りがいる。診察券を出して少し待っていると呼ばれた。
ここの先生は僕らが一番何を望んでいるか、理解してくれていた。
看護婦さんは、
「今度から、今から行くと電話して来て下さい。」家からは５分もかからない。
「来てもらったらすぐに奥の処置室へ来て、すぐに打てる様にしておきます。」
「会計も週に１回でいいので、終われば診察券だけもらって帰って下さい」

１週間分の会計は金曜に一括で、としてもらった。今日の分も来週に一括で支払う。
まだ若い先生も雄一と顔を合わせて同じ様に言ってくれた。有り難い話だ。これなら待ち時間もほとんどないだろうし、本当に有り難い話だ。今度から何か有ったらこの病院に来よう。

それでも雄一は効果が無かったら止めたいとか、皮下注射が痛いので点滴注射が出来るハズだとか勝手な事をブツブツ文句を言う。
なら、何が有るの？効果の有る薬が有るのか？今はガン治療の主流のＴＳ－１やシスプラチンや５ＦＵは少しでも効果が有ったのか？副作用が出ただけで何も良く成らなかった。
ガンの特効薬は世界中のどこにも無い。

化学療法のそれらの抗がん剤は効くかもしれない。でも全く効かないかもしれない。確かなのは間違いなく副作用が有る、と言う事だ。ガン細胞だけを攻撃してくれればいいが、大事な新しい細胞も攻撃する。白血球が減って免疫力が下がって感染症など、ガンでは無く抗がん剤で体力が落ち亡くなる人も大勢いる。
温熱治療や丸山ワクチンにはその副作用が無い。その代り直接的には大きな効果は無いだろう。でも続けてもそれで悪く成る事は無い。
ガンは元々は自分の細胞自身だ。僕らにもガン細胞は何千と有ってそれを免疫が守ってくれている。不規則な生活、ストレスや偏った食生活が引き金となるのか。小さなガン細胞が１センチ四方の確認できる大きさに成るまで１０年近くかかるそうだ。そこからその引き金が引かれると一気に広がる。

自分の変異した細胞を攻撃するなら自分の免疫力が一番安全で強力なハズ。それには抗がん剤の助っ人も必要だろう。何より一番大事なのは直そうとする前向きさと信じる気持ちだ。雄一はワクチンは大した成分じゃない、と言うが、それならそれが４０年も４０万人近くも続くだろうか？たとえそれが水でも、自分にとっては一番の薬だと思い込めばそれは一番の薬では無いのか？
病院から帰って雄一にそんな話をした。もうガンの話はタブーでは無い。
ちょっとふてくされ風で聞いていたが、母親は「本当は解ってるよ」と横から言う。確かに性格からして解ってくれているハズと思う。子供の様に素直に成れないだけ。

かなり以前にNHKで免疫と意識のつながりの番組が有った。頭の意識の中で自分の免疫が病原菌を攻撃して退治する様を完全にイメージして思い信じる事。そうすれば明らかに免疫力が上がってくるそうだ。それはスポーツや野球でのイメージトレーニングと一緒だ。素人にもそれは納得できる。
自分の力を、治癒力を、未来を信じ切って欲しい。

その後すぐに五条へ。先月からもう一月が過ぎた。遅くなったが、今日に行くしかない。夜７時頃に本院に行くと、この時間でも何人かの人が一心にお百度参りをしている。祈願のお願いをして少しお参りをして帰って来た。大阪彩都と五条の往復。これで５００キロ以上は有る。疲れは有るけれどこれでまた一月頑張れる。信じて行こう。