４９．３キロ！

今日は30日。練習ももう休みにしたし、久し振りにゆっくり起きた。それでも今日はやる事が沢山有る。
今日は雄一の外来検診。三重中央は休みだが、主治医の先生が居てくれるので、予約で見てもらえるようにお願いした。

その準備やらで、病院関係の点滴やら着替えやらで今は荷物置き場に成っているリビングの隣にある８畳の間を片付けていたら、壁には雄一の小さい頃の写真、まだ３～４歳頃の写真が大きく引き伸ばしで飾ってある。
しばらく、「これはどこで撮ったんかな・・・」と考えていてその表情を見ていると泣けて来てしまった。
こんな可愛かった子が・・・今は憎まれ口しか言わないが辛い宣告を受けて苦しんでいる。僕は親として何か間違っていなかったのか・・・。そんな事をしばらく考えていた。
今は僕達が出来る事をとにかくやり続けるだけだ。

病院へ１０時過ぎに行って先生に少し見てもらい、点滴の針（今はリザーバーを胸に埋め込んでいる）を抜いてもらって病院でシャワーをさせてもらった。そして体重を計ると、４９．３キロ。先週の２５日からまた１．３キロ増えた。もう少しで５０キロだ。看護婦さんも「表情がふっくらして来たね！」と言ってくれる。
まだ治療の成果は来年中頃に行う予定のＣＴと腫瘍マカーの検査待ちに成るが、これだけ食べれているのだから悪くは無いだろう。

思い切って他病院での別の治療を初めて、無理やり一時退院して食事も家で好きな美味しい物を食べれる様になったのも良かったと思う。
お正月には５０キロを目指そうか！

３回目の温熱治療

 今日は３回目の温熱治療で茨木へ。予約は１２時なので、８時半過ぎに用意をして家を出た。冷え込んではいるが、雪は無い。
今日も予想以上に名神も空いていて途中の休憩を入れても１０時過ぎには病院に着いた。

　津から茨木まで普通に走れば１時間半を見とけば充分の様だ。それでも年明けてからは混んでくるかもしれない。一応３時間は目安かな。
病院で時間をつぶし１１時半頃から治療の準備。
ストーマの袋の排便と点滴モーターを外して点滴台を借りて来て自然落下に代える。その点滴は患者の座る位置が点滴台の高さに影響してくる。
　先週は雄一が温熱治療器の高いベットに乗っても普通の点滴台で流す事が出来たが、今日はまたその下にイスを置いて天井近くまでの高さにしないと落ちて来なかった。何でだろうなあ。。。

　治療が終わって病院の食堂で昼食。雄一も僕も同じカレーを食べたが、同じように全部食べてしまう。
朝は昨日のすき焼きの残りをぞうすい風にしたご飯を僕よりは沢山食べる。
夕食はカツ丼ぶりを平らげていた。
沢山食べる様になったので、ストーマに出て来る便の量が多いしすぐに溜まる。
夜には余り出て欲しくないので、夕食は早めに７時頃には食べさせる様にしているが、遅くには食べない様に雄一も意識はしている様だ。
　早くストーマを無くして自由に食べれる様にしてやりたいね。

ストーマの排便治具

 　今日も雄一は元気にしている。お昼はオムライスもほぼ一皿食べたらしい。
夕食はひなた達も来たのですき焼き少々と大きなから揚げ。
夜に沢山食べたり、８時以降に食べたりすると小腸のストーマから寝込んだ頃に便が出たり溜まったりするので、自分なりに夕食以降は調整している様だ。

そのストーマから出て袋に便が溜まるんだけど、この袋から中味を捨てるのがとても面倒で中々流れず時間が掛かる。日に３度ぐらいは捨てるが、母親はしこしことその作業に２０分近く、またはもっとかかる時も有る。
何でこんなに面倒なんだろう？看護婦さんも実際に使っている人も文句を言わないのだろうか？
先日から僕もやってみたが、確かに出て来ない。無理の押すと破れる、逆流する、出口を小さな棒で突きながら出して行く。僕も最初は２０分ぐらい掛かった。しかもトイレの廻りをあっちこっち汚して。。。

こんな事はやってられない。
今日は帰りにかなり太目のステンレスの針金を買って来て出口の掃除用の治具を作った。夜に溜まった所で袋を外して、やってみると。。。我ながらさすがだね！
５分ほどで全部でて中の水洗いも出来た。手もトイレの廻りも汚れない。
外出用にも１本作り、当面はこれで楽に成る。
でも、こんな困りごとの袋を使い続けるのは能がない。病院も少しは考えて欲しい。

治療もそうだが、患者側もしっかり知識を持ってかからないと成されるままではベストには成らない。特に今回の入院からの治療で強く感じた。
精神科の先生なんかは山の様な薬を出すだけ。あれだけの薬をずっと飲み続けたら多分それだけでやれれてしまうんでは無いか？
患者の気持ちや話を聞いたりしてカウンセラーするのが役目だと思うけど、そんな治療では無い。そんな治療は必要ない、やめさせようと思っている。

明日はまた大阪での温熱治療だ。仕事も治療に合わせて何とか休みを取った。
取りあえずは２月まで毎週続ける。出来る事は何でもやろう。

体重が増えた！

練習を終えて帰ると母親がまたストーマの交換をしていた。これが結構面倒で普通は３日に一度は交換する。けれど昨夜にほんの少し洩れて交換し、今夜もまた少し洩れて交換した。交換してもらう方も出来る事ならこんな物は無い方がいいに決まっている。
けれどこれで一時は助けてもらったんだから感謝しないと。

便の排出も面倒でこれが中々流れてくれない。配管が細いのも問題。何でこんな簡単な事が改善出来ないんだろう。日本の技術なら簡単だと思うんだけどね。使用する側の立場に成って考えているとはとても思えない。

その交換を昨日も見ていたが、以前よりはそのお腹廻りの肉が少し着いて来たような気がしていた。点滴はずっと続けているが、食事は良く食べているし、水分も沢山取っている。今は吐き気をもよおす事もほとんどない。１１月末頃の悪い症状がウソの様だ。
髪の毛が抜けて来たのがショックな様だけど、「それは最初から解っていた事だし、止めればまた生えてくる。それは薬が効いて来た証拠だよ」と言っても相当気にしている様だ。
「かつらでも何でも買ってやるから」と言っているが、ここは食べれる様になったんだし気を取りなおして前を向いて欲しい。

点滴を替える時に体重計を持って行って計ってみると・・・
「４８キロ」。１週間前の１９日に病院で４６キロだったから１週間で２キロ増えた事に成る。入院以来初めてだ。治療の成果は検査をしないと解らないが悪い傾向でない事は確かだろう。これは嬉しい傾向だ。
これからも少しずつでいいから良く成って行って欲しい。

メリークリスマス！のプレゼント

　今日はクリスマスイヴ。
雄一も家で療養しているし、プレゼントもしてやりたい。昨夜に津のショップに行ってiPad２を見て来た。そこそこの値段もする。けれど何かヤル気に成ってくれればそれでいい。ノートパソコンも有るが余り使いたがらない。iFonの小さい画面をチョコチョコやっている。
治療や病状の辛さは痛いほど良く解るが、他にはもっと辛い人も沢山いる。そんな状況が続いても、いつも前を向いていて欲しい。

昨夜はあの３．１１の津波の映像をテレビで流していた。一瞬の内に家族や子供や愛する人を亡くした人達は・・・。一瞬の内に波に飲まれて亡くなった人達は・・・。まだまだ僕達は恵まれている。以前にお坊さんの説法でも話していたけど、朝、まず目覚める事に感謝！辛いのも生きているからこそだ。

昨夜はそのショップに行って「雄一が本当に使って役にたつかなあ・・」と考えていたが、今夜は決めた。僕の基本は思いついたらまずやってみる事。野球も雄一の事も一緒だ。ダメならまた考えればいい。なので、今夜またショップへ行ってｉPad２を買って来た。雄一の名前で購入するので手続きは何かと面倒だったし時間が掛かった。でもさすがにそのスティーブ、ジョブズのセンスは素晴らしいね。
僕も使ってみたい！と思ってしまう。説明書が無いのもいい。自分で考えて使い込めばいい。

昨夜、その先日に亡くなったスティーブの特集をＮＨＫで放映していた。
その中で今はやりのiFonやスマートフォンのあのタッチパネル方式の携帯電話のアイデアは２０年以上も前に、まだ携帯電話が無い頃にスティーブはデザインとアイデアを書き込んでいたらしい。

スティーブの言葉。　「常にハングリーで有れ！愚かで有れ！」　
夢を信じて、無に成って、バカに成って突き進め！と言う事かな。これはどんな事にも通じる大きな教訓だ。

今日も良く食べている。イヴと言っても世話が大変で夕食も買い出しの物だけど今日はチキンがメイン。大好物のから揚げやチキンフライを食べてご飯も食べている。充分なくらいに。
後はヤル気だけだ。辛いだろうけど前を向いて頑張って欲しい。