今日は野菜ジュース！

　今日は小腸のストーマの交換日。2日ごとの交換で結構これも面倒。
土曜に着けたストーマは腸の中に入れたカテーテルが抜けてしまって、液を入れようとしても腸には入らない。
透明の2重のビニールの中に見えるんだけど、どうしても入れる事が出来ない。仕方なくこの土日は何も入れる事が出来なかった。

まだ手術するとしても当分は先になるだろうから、慌てる事は無い。けれど苦労して作ってるのに役に立たないのは、ちょっと残念。もったいない。
今日は昼すぎに母親が交換して、万一また外れたら元も子も無いので着けたらすぐに液を入れたそうだ。
前回に入れた青汁は粉末を溶かした溶液なので、溶けきれない粉末の葉などが固まったりする。だから今日は雄一の嫌いな野菜ジュースのボトルを買って来てそれを100㏄ほど。

夜に帰ると大腸側のストーマには少し消化された野菜ジュースが出て来ていた。もう9時前だったが、僕も50㏄程入れた。
雄一は入れてる途中、ぶつぶつ言いながらもテレビのバラエティを見て時々笑っている。。。本当に自分勝手だなあ。
今は無理に進める事も無いので、様子を見ながら100㏄～150㏄ぐらいで様子を見ていくつもりだ。
カテーテルの先は小さな穴が円周上に空いていて、野菜ジュースの様な濃度の濃い液体は注射器で入れてもちょっと圧をかけないと入って行かない。だから最後には純水で30㏄程流して詰まらない様にしている。

今日は予備のストーマも2個作った。もう洩れる事も無いし、手順も要領も頭に入った。交換したストーマから改造部分のみ切り取り、きれいに掃除して脱脂してカテーテルは新品に交換して他は再利用して接着させる。
今は３個の改造品を都度、作り替えながら使っている。

こんな事は本当は医療行為だと思うが、病院ではストーマを外した時しか腸への注入は出来ない。先生は看護師さんに説明してやらそうとしていたが、誰もやってくれなかった。
腸を戻せる可能性が有るなら、いいかどうかは評価出来ないけど、手段としては方法の一つだし、もし同じような境遇の人がいるなら希望を持って参考にして欲しいなあ、と思う。

５３．６キロ！

　今日は練習を午前中に終えて家に帰る。
1時には太陽光の1年過ぎた点検に業者が来て、2時には郵便局のおじさん。昨日に書類は全部そろったので、保険申請を全部頼んだ。直接行ってもいいが、この方が時間は有効に使える。

そして3時からは雄一のシャワー。湯船には浸かれないし、お昼の方が寒くないので、と勝手な事を言う。まあ今日は仕方が無い。

今日は点滴のリザーバーに刺す針から、点滴ラインも全部交換する。針の交換は僕は初めてのチャレンジだ。注意するのは結合部分は絶対に手で触れない事。包装された状態で殺菌されているので、特に注意が必要。

まず、ラインを止めて、モーターも止める。
次に、針のラインと点滴ラインを外し、針のラインにリザーバー内の液が固まらない様にフラッシュ液を注射器で入れる。そしてラインをロックして針を外す。
雄一は痛がりなので、外す時も刺す時も思いっきり顔をしかめる。度胸がないなあ。。。

その後はリザーバーの皮膚の部分を消毒して消毒綿を貼り、これでシャワーに行ける。

シャワーに行ってる間に点滴ラインを交換。これもつなぎ手の消毒を忘れない事。点滴袋からラインを付け替えて全開、モーターを回し、ラインの先端まで液を満たす。
そして雄一が帰って来たら、消毒して新しい針をつなぎ、液を針先まで流して左胸のリザーバー面を消毒して、真っ直ぐに針を差し込む。後は外れない様に、ロックなど継手が痛く無いようにガーゼを当ててテープを貼ればＯＫだ。
何度か見ているし、先生にも注意を聞いていたので、特に問題なく出来た。でもね、消毒や手順、エアを入れない様になど、注意は必要だし２人いた方がこんな事は安心だ。
出かける時も万一エラーが出たりする事も有るので、その時は止めてしまうか、交換するかしかない。
外出では無いが、家で夜中にエラーが出た事は有った。原因が解らないから全部交換するしか無かった。出来るだけそんな事は起きて欲しく無い。

今夜の夕食の前に体重を計ると５３．６キロ。１月１２日が５２．６キロだったから２週間ちょっとで１キロ増えた事になる。このところはそんなに沢山食べていないし、夜なんかはセーブしているぐらいだから余り増えていないだろう、と思っていたが減るよりはずっと嬉しい。多分これからはこんな調子かな。
タキソールは今回良かったけれども、いつまでも効くとは限らない。この先の次の手も出来るだけ体に負担の少ない手法で、治療も考えて行かないといけない。

今日も青汁！

今日は大阪茨木での温熱治療。
朝、7時50分に出て9時半には病院に着いた。
少し出発が遅れたし、雪の心配も有ったが高速も空いていて1時間40分ちょっと。
休憩もせずに走ったので、これが空いている時の目安だ。

この病院は大体時間通りに事が運ぶ。今日も予約10時にはもう治療室に入った。診察も終えて11時15分には会計も終わる。
先週にお願いしていた、入院証明はお約束通り1週間で出来ていた。しかも3150円で三重中央より、2週間は早いし2000円安い。
これぐらい予定通りに運ぶと、こっちも予定が立ち易いし有り難い。

治療を終えると雄一は結構汗をかいていている。血色も良く成ったようで肌の色も良く感じる。
昨日は三重中央で来週からのタキソールの予定も入れてもらったので、温熱はその次の日に合わせて予定を入れて貰った。
来月の10日で温熱の8回治療が終わり、その翌週からも8回の１クールの予定を入れた。これで4月1週目までの計画だ。

去年9月の入院からもう5か月目になる。今はその時よりも体調はいい。ただ少しタキソールの副作用の様で、しびれ、筋肉痛などが出ている様だ。足の小指の爪が少しどこかに当たったのか半分ぐらいはがれてしまって、昨日は痛がっていた。爪が弱くなるのも副作用の様だ。
血液検査の結果では特に問題はでていない。早く副作用の強い薬は止めたいが今は仕方が無い。タキソールはやっとストライクらしき当りだから、もう少し続けたい。

家に帰ってからは今日も青汁を腸に飲ませる。今日は80CC＋純水30CCで終わり。昨夜は夜も入れたので、寝込んでから出て来てトイレに行ったようで、夜はしたく無い、とブツブツ言っていた。でも夜に出て来るんだから腸は動いていると思う。
明日も少しずつ青汁を飲んでもらおう。

嬉しいＣＴ結果＆青汁を飲もう！

今日は三重中央での検診日。タキソールの点滴は今週は休みだが、ＣＴの予約を8時半に入れて有る。先週の腫瘍マーカーはCA-19は通常値に成ったが、CEAは3分の1まで下がったけれども、まだまだ高い。ただ、これだけ食べれているから良くは成っていると思っていた。

ＣＴを終えて、血液検査をして受診を待っていたが、ストーマは洩れて来るし1時間半待っても呼んでくれない。雄一も朝は食べていないし、ここは断わって昼からにお願いして一旦帰った。
ストーマは病院でベットを借りて替えたが、お昼を食べてから小腸の先、大腸側へ純水を100CC入れた。５～１０分ぐらいで少し出て来る。が１００は出て来ない。ある程度小腸のストーマから、先の腸も動いている様だ。

1時前に再び病院へ行き、すぐに受診。
CTの映像は11月末の、辛い辛い宣告をされた時の映像と比較して、僕が見ても違いが解る。腸の映像も腹膜との間も明らかに良く成っている様だ。胃は大きさは変わらない様だが動脈との間も隙間が空いているのが解る。腎臓も前回は尿管の廻りが圧されていてこのままだと・・・とても心配していた所だったが、両方とも隙間が空いてくっきり見えるし先生も「とても良く成っている」と言ってくれる。
十二指腸や食道は良く解らなかったが、これだけ食べれて仕えも吐き気も無いのだから良く成っているハズだ。とても嬉しい結果だった。

問題はこの後、どうするかだ。
大変良くは成っているが、腸はまだストーマ閉鎖の再手術はリスクが高い。出来たとしてもまだ大腸側は残るし腸が充分動かなかったら、大腸側で頻繁に排泄や交換が必要になるだけ。
また、手術前後の2か月近くは抗がん治療が出来ない。今のCEAのマーカーの状態では、そうなるとまた上昇してくる可能性・・・。などが先生の見解。僕も全く同意見だ。
雄一は早く無くしたいとは言うが、ここは皆で話してもう少し今の抗がん治療を進める事にした.。

大阪へ毎週行くのは大変だけど、温熱治療も僕はとても良かったと思っている。多分腸や腎臓などは特に温熱が良かったのではないかな。暖められて免疫もアップしてくるし術後の腸の癒着にも良かったと思う。
実際のところ、後は抗がん剤を替えて行くだけで、そんなに望みの有る手段は無い。後は保険の効かない法外な治療費の効くかどうかも解らない免疫などの治療だけだ。
だから今、効果が出ている内にしっかり治癒して行きたい。
色々調べてみると、もう40年前ぐらいから有る丸山ワクチンが保険適用ではないが、ある程度の病院では処方出来るらしい。生みの親の丸山博士が、ハンセン病の研究をしていて、ハンセン病患者にはガン患者がいない事に気づき、そのワクチンを研究してガン患者に処方したのが始まりらしい。それが今でも根強く患者の間では指示されている様だ。
新しい免疫療法は沢山有るが、信用出来てまともそうなのはそれぐらいの様な気がする。

主な材料とツール

先生に腸に入れるのは「色のついたコーラでも？」と聞いたら「青汁やトマトジュースみたいな物でもいい」と言う。
「あ～そうやな！　口からは飲む気が無くても腸に入れるんだから嫌いな物でも関係ないね！」と家に帰って早速、見本でもらっていた青汁を作って小腸の先の腸へ流してみた。5時と9時に100CCずつ。
５～10分で大腸側に少し出て来るが、全部は中々出て来ない。かなり薄く成ってお茶の様な色で出て来る。1時間近くはかかっている感じだ。これなら多分、小腸ストーマから先の腸も動いている様だ。
これからしばらく、こんな治療を自宅で続ける。もう少し青汁を続けてみよう。

改造ストーマはやっと洩れも無く、ストーマを交換する２～3日までは持つ様になった。沢山工夫もした。
ホームセンターで売っている、しゃもじをくっつける吸着盤、点滴の袋のビニール。ビニールと吸着盤用のボンド、カテーテルの漏れ防止のシーラーボンド、それに両面テープ。
ツールではドリル、カッター、ハサミ、たこ焼き用のスティック、キャンプ用のホワイトガソリン（吸着面の脱脂用）など。
今日は看護師さんが、カテーテルを一箱（50本）もくれた。これは保険点数には入っていない。「内緒に。」とは言ってくれたけど、他にももらったし本当に良くしてくれる。
とても有り難い。

明日は大阪での温熱治療。ちょっと第二名神の雪が心配だなあ。早く出よう。

完成したストーマと注入する注射器

今日はシャワー。

今日はシャワーの準備。
家に帰ると夕食を食べている。おうどんと少し少な目の天ぷらどんぶり。天ぷらは大目だ。全部平らげた。

まだ僕は咳が直り切らないので、雄一が食べ終えてその少し後で同じメニューを食べる。大人が食べるのに充分な量だ。
リーの世話をしてから、お風呂の準備。フタを半分開けて追い炊きをし、浴室を暖めて洗面所には電気ストーブを入れる。
点滴を交換する8時に合わせてその少し前に、点滴ポンプを止め、ラインを外してロックをし、テープで留めて準備ＯＫ。
まだストーマが有るから湯船には浸かれないが、今日は少し長くシャワーをしていた様だ。

お風呂から上がると点滴ラインを消毒してつなぐ。点滴は先に交換して有る。ストーマの排泄袋もこの間に便を捨てて洗う。この便の袋からの排泄が一日４，５回は有るだろうか。それも状態によってはかなり時間がかかる。出来ればこんな作業も無くしたい。

暫くしてからストーマの交換。今日は前回に少し洩れたので、色々考えたその対策品だ。雄一は偉そうにぶつぶつ言うが、メーカーも出来ないんだからそう簡単には行かない。でも原因は解ったから少しずつ直って行くと思う。
交換してからは３０分以上は接着面が安定するまで必要なので、それを過ぎてから今日はペットボトルの純水を１００ｃｃ、先の腸へゆっくりと入れてみた。
入れ終わっても大腸のストーマからはまだ液は出て来ない。腸が動いてくれているのだろうか？
３０分ぐらいしてから見ると少しは出て来ているようだが、それがその水なのかは解らない。どちらにしても小腸の途中から大腸の間で、しばらくは留まっている様だ。何か色の着いた物でも入れれば解るのかな？
先生は飲み物だったら何でもいい、と言っていたが、コーラなんか入れてもねえ。。。
今度先生に聞いてみよう。