落ち着いて欲しい症状。。。

　金曜に輸血をして退院してからも、中々ストーマに出て来る便の色は良く成らない。
相変わらずの頭痛、吐き気が治まらない。嘔吐する回数は減ったが、その分食事は取れていない。
嘔吐して胃液も出して苦しいし、体力も落ちて来ているのだろう、だるさも増して来ている様だ。

　ベットで寝ている時間が長く成っていて、吐き気や気持ち悪さからベットにクッションを置いて体を起こして休む事が多い。多分、これも腰痛や背骨の痛さ、頭痛にも影響している様な気がする。頭痛の時は頭を下げて足を暖めるか高くして頭に血液を流した方がいい、と僕の経験では信じてるんだけどね。中々そうはしてくれない。

　今日の練習中も電話でまた吐いた。。。と聞いて心配だった。家に帰るとまた頭痛と吐き気で気持ち悪そう。でも今日はさすがにクッションを外して寝てくれた。やっぱりこの方がしんどい時はいいはず。階段を下りるのも足元が今はおぼつかないので、心配だけども、今日もひなたやお姉ちゃんが来てくれて、一緒に食事をしようと下に降りてくる。
　この家は平成３年だからもう２１年に成る。あの頃は自分達で間取りも決めて建てたけれど、まさか今頃にバリアフリーが必要かな。。なんて思いもしていなかった。あの頃、引っ越して来て雄一はまだ神戸幼稚園に入る前。今更改築なんて出来ないけど、少しでも楽なベットぐらいは、と最近考えていた。

　入院すると病院のベットは全部電動で動くし調整が可能。それで、ストーマなどでいつもお世話に成っている福祉センターに聞いてみると、個人でもベットのレンタルはそれ程高くも無く出来るらしい。搬送も部屋までしてくれる、と言う。早速明日には仕様を確認してレンタルを頼むつもりだ。
　
　雄一は
「確かに病院のベットは調整出来るし楽。でもそんなんで寝てたら余計に動かん様になるかな。。」とも言う。
　けれど今は少しでも楽に成るように、頭痛や吐き気が少しでも良く成るならそれでいい。

　今日の夕食はひなた達と一緒に、うどんを入れた豚しゃぶ。うどんと豚をゆっくりとお代りして食べてくれた。ぞうすいしたご飯も少し食べた。エビのフライも細かく切って食べた。少し気持ち悪い・・・と言いながら食後にピーチの缶詰も少し食べる。この１週間ぐらいでは、これだけ食べたのは初めてだ。
しんどい中でもおしゃべりしながら食べるのも気がまぎれるのだろう。ストーマの便の色も少し良く成って来た。今夜はまだ嘔吐もしていない。
　このまま少しでも症状が落ち着いて欲しい。

どんな事にも意味が有る。

　昨夜遅くにベットに入って10秒ぐらいで眠り。。。
そしてまだ暗い4時半頃、ごそごそと頭の周りが重たい。モモがアゴを頭に乗せてくる。
「どいて。。 」と言っても動かない。押しても戻ってくる。。。

「これは何？何かの・・・ 」と思いながら起きた。
こうなったら起きて病院へ行こう。モモを１Ｆのモモの部屋におろしてから、支度をして出かけた。

「世の中、どんな事も必ずつながっている。何でもない事にも人生の中では意味が有る。だから今日早く起きた事はラッキー。モモが何か教えてくれたのかもしれない。意味のある、いい一日にしよう。」そんな事を考えながら。

　病室に入ると、少し顔をゆがめながら寝ている。やはり頭痛がまた始まって来た様だ。
夜中にロキソニンを飲んでいるが、どうも効いていないようだ。胃や腸が今は特に弱っているので薬を飲んでも吸収されない。先生もそう言う。
　吐き気は以前よりは少し良くなっている。嘔吐はしていないが、頭痛のせいで、朝食もお味噌汁を飲んだだけ。お昼もヤクルトを飲んだだけ。

　ストーマから出る便もまだまだ黒い。
１１時頃に昨日のハーセプチンを投与する前に入れた解熱剤の入った点滴をもう一度流す。昨日はこれが、一番良く効いたようだ。
　そしてその後は輸血が始まったが、本当に流れるのが遅い。点滴棒を一番高くして全開にしてもそんなに早く流れない。これは１パック180ｃｃだろうか、昨日は３時間弱かかった。
　そして今日も３時間以上かかった。

　雄一は輸血が終わっても気分が悪そうで、昨日の元気が無い。帰り仕度をしたが、足元はまだ安定していないので、車椅子を借りて下へ降りた。
　家に帰ってすぐに休む。夕食もなべ焼きうどんを少し食べただけ。まだストーマに出る色は黒く出血は止まっていない。本当は絶食がベストだろうけどね。。。
　来週にはまた経過診療を火曜、木曜に入れてもらった。出血が止まらなければまた輸血も有るかも解らない。

　もう４時前だったが、それからすぐに税務署へ向かった。
一昨年の医療費控除の修正申告。昨年の分も全部準備していた。
前回に方法だけざっと聞いていたので、抜けはないハズ。しばらく待たされたが、まだ若い男性職員が応対してくれた。

　病院ごと、月ごとにまとめて集計してファイルしてある。それを見せると、
「合計はこれですね？」　「はい」
「保険金の金額は？」　「これです」
「２３年度の源泉徴収は？」　「これです」

「はい、解りました。では申告書を作成しますので・・・ 」

　と言って、中身は見ないし計算もしない。ファイルを見た時点で信用してくれたのかな？
パソコンで、同時に見ながら作成し、２３年度の修正申告は３０分以内に終わった。
全部そろえたファイルも割り印を押して
「領収書の提出は強制ではないので、持ち帰り下さい。その代り５年間は保存を」
と言って戻してくれた。

　少しだけど税金も還付される。うっとうしいと思っていた税務署だけど、応対も気持ちが良かったし、今日は少し救われた気分。
　２４年度分も全部用意は出来た。２月中には申告に行こう。
　

ハーセプチン・入院・輸血

　今朝も朝から頭が痛いのだろう・・・体が動けていない。吐き気は少し楽にはなったようだが、相変わらず頭痛は引かず、殆ど食べれていない。
9時過ぎにやっと降りて来たが、付き添いをしないと足元はフラフラ。階段も危ない。
食前の薬を飲んで、母親が揃えてくれた食事に向ったが、食欲が無い。缶詰めのみかんを食べただけだった。

　今日は三重中央での診療。何も無ければ、抗がん治療のハーセプチン投与の予定。
でも先週に2回輸血をして火曜の検査ではまだ大丈夫だったが、あれからも出血は止まっていない。体がだるいと言うし、寒い、とも言う。多分、血液が減っているのは間違いない。それで抗がん剤は大丈夫だろうか・・・。そう思っていた。

　三重中央へ行くと、また看護師さんがベットへ案内してくれた。症状とかを説明して検査は良いのか、と先生に聞いてもらった。
暫らくして、血液検査が入り、また1時間ぐらいかかってその結果は。。。

　やっぱりヘモグロビンは輸血基準値を下回っている。けど白血球や好中球は規定以上有る。輸血と抗がん治療を同時に行って良いのか、先生が病院内で確認し、抗がん剤投与の後、輸血を行う事に成った。輸血は明日も行う予定だ。

　けれど、リザーバーの針を変えたのは、もう1時半を過ぎている。今から抗がん剤を始めても４時は過ぎる。そこから輸血をしたら帰りは何時に成る？？
母親にも、雄一にも「今日は6時半は過ぎるぞ…」と言っていた。
先生は「入院してくれたら楽なんやけど・・・」と言うが、
雄一は「もうちょっと粘らして・・・」と、しんどそうな表情で言う。

　今日は遅く成る、と思いながらコンビニで、スティーブ・ジョブズの本を買って読んで、しばらくしていたら、もう眠くて仕方が無い。待合でウトウトしていたら、母親が来て、
「雄一が、一日やったら入院してもいい、と言ってる・・」
「なら、それでいいやん。病院も助かるわ。」

　そこからすぐに入院の手続き。別途、お金はいるけれど、トイレは何度も行くし、フラフラしているから、空いていた個室をお願いした。
ハーセプチンの投与が終わってから病室へ移動。
　おととしに入院した隣りの部屋に再び、戻って来てしまった。これは喜ぶべきではないね。でも本当は僕らにとっては、今の症状ならその方が安心出来る。雄一には申し訳ないけど。。

　５階の個室の部屋で、今度は輸血を開始。この病棟の看護婦さんも７，８割は入れ替わっている。なじみの看護婦さんもいる。ここは国立の機構だし、看護婦さんも色々配置転換が有るようだね。
輸血が始まって暫らくしてから、荷物を取りに家に戻った。トイレは心配だし、今夜は付き添うつもりでいた。

　入院は有る一面、有り難いけどやっぱり淋しい。帰ってはしゃぎまわるモモと散歩に出かけても気持ちは下を向いてしまう。何だか半分、気が抜けた様な気がした。家では本当に大変だけど、いざ居ないと僕らは何も出来ないね。

　荷物を持って再び病院に戻った。結局、輸血が流れ切ったのは８時半を回っていた。
ストーマの色は相変わらず黒いし、まだ出血は少し続いているだろう。けれど、頭痛はかなり楽に成っているようで、少し病院の夕食（３分かゆ）も食べたし、トイレへ行く足取りも少ししっかりして来た。
ハーセプチンは熱を出す副作用が有るので、それを防ぐ点滴も流しているが、それでも普段は低い体温が今は３７度ぐらいある。
　体温が上がったのも良かったのかも知れない。

　雄一は
「これなら、大丈夫！乗り切れるわ。帰っていいよ」と言う。表情もずっと明るい。看護師さんもそう言ってくれるし、今夜はお任せして帰る事にした。
　
　遅くに帰って来たら、もうモモは早く中に入れろ！と騒ぎ回っている。。。
モモは可愛いけど、やっぱりうるさいのが居ないと家は淋しい。母親はこの時とばかりに夜中に部屋を掃除している。
　明日は早くのぞきに行ってやろう。

自家医療での点滴

　今日は予定外の三重中央での診療。先週の輸血からの変化を確認する採血も有る。
週末から特に頭痛やその度の嘔吐、胃の出血などが続き、心配で早く検査を受けたかった。
今朝も朝方から一度吐いて、缶詰のみかんしか食べていない。頭痛薬を飲んで、少し楽に成るまで待って、やっと11時過ぎに出かけた。

　採血をしていつもの外来の受付に行き、症状を説明して待っていると、看護師さんが、ベットへ案内してくれる。すでに待合のソファーで横に成っていたので、ベットを頼もうか・・・と思っていたら先に声をかけてくれた。有り難いね。本当にありがとう。

　血液検査の結果はヘモグロビン値は低いけれど、輸血する程でも無い値だった。白血球、好中球も大丈夫。頭痛の点滴を流したらすぐに抗がん剤を入れても良いよ、と先生が言う。
　先週の胃カメラの時に、胃の内壁のガン細胞と思われる検体を何か所か取ってHＥＲ２検査をやってもらった。これが陽性なら分子標的薬のハーセプチンが効果有るかも知れない。

　もう１年前から先生にはそんな話をしていた。検査をしないと判断出来ないので、前回の胃カメラの時もチャレンジしてもらった様だが、検体が取れなかったのか、結果は出ていなかった。
今回はやや陽性と先生は言う。何だか中途半端な気はするが、この際、少しでも効果が出てくれたらいい。
　それで、少しでも早い時期に先生はやりたい、と言う。僕も同じ様にやりたい。幸い、ハーセプチンは副作用も少ない。乳がんでは早くから適用され効果も出ている様で、胃がんにも、ごく最近に適用されたような記憶が有るが、そんな事は先生に任せよう。

　今日は火曜。そして予定では明日、水曜は名古屋での５種免疫療法の点滴と成っている。そのまま先生の言う様に行けば、その翌日の木曜に抗がん剤と成ってしまう。
少しでも早く５種免疫の点滴をやりたい。そこですぐに名古屋の病院に電話した。

　培養された点滴液は今日の４時までには届くらしい。これは読み通り。それで、今日すぐに取りに行くから、と了解をもらって、３時過ぎに家に帰ってから、冷蔵保存用のバックを持って僕だけですぐに名古屋へ向かった。
点滴は今使っている、リザーバーのラインを外してそこに繋げばいい。雄一は臨床検査技師だし、僕も点滴は毎日交換しているし、ラインも交換している。
　5種免疫治療はどっちみち保険適用では無いし、自己責任で行う治療だ。自分達で問題無く出来るハズ。

免疫療法の点滴

名古屋の病院で、一応説明を聞いて、６時過ぎには家に帰って来た。点滴は自然落下だから上から吊るさないといけない。上着のハンガー立てで代用出来るかな？と思っていたが、やはり高さが足りない。すぐに天井とドアの上にフックを着けてそこにワイヤーを張り、そこから点滴袋を吊るした。
　慎重に慎重に殺菌をしながらつなぐ。やはり自然落下だと、時間がかかる。途中から全開にしても圧が足らないのか、ゆっくりとしか入って行かない。約200ml、1時間以上かかった。

　これで、木曜の午後から抗がん剤を入れるとすると41時間以上は間が空く事に成る。本当は2日は空けたいけれど、水曜に点滴をして、もし木曜に抗がん剤が出来なかったら、また1週間延びてしまう。早く治療を進めたいし今回はこれが限界。良しとしたい。

　点滴の頭痛薬は暫らくは効くようだが、もう夕方には頭を抱えて食欲も無く吐きそう、だとも言う。
お昼も夕食もまだ食べていない。早く調子が戻って欲しい。

今夜はアグー豚

　昨夜も心配な夜。。。
夕食を食べている途中からストーマには出血が見えて、食べた後も気持ち悪い、だるい・・・と言う。
部屋に上がり、しばらくして全部吐き出した。少しは残っているだろうけど、薬も出てしまっているだろう。

　夜半、12時を過ぎてから、寝る前の薬もガマンしながら時間をかけて飲んでくれた。
何とか5時前ぐらいまで寝ていた様だが、戸を開ける音が聞こえる。
眠気と弱った体で点滴の携帯ポンプを持って歩くので、トイレの扉に当たる音が聞こえて、すぐに飛び起きて様子を見る。

　出血していたし、だるい・・と言うし、心配な夜だったけど、今朝は吐く事は無かったようだ。

沖縄のアグー豚肉

今日は四日市での用事に出かけたが、出かける前に
「昨日、言っていた欲しいゲームが有ったらメールしといて」
と言って出かけた。
すると帰る頃には
「これ、有ったらお願いね！」と添付ファイルを着けて送ってくる。

　帰る途中のヤマダ電気に寄ってみると、17日発売の期間限定のそのゲームが、後2枚残っていた。
早速、それを買って帰宅。
朝食が遅かったようで、良く眠っていた。

　そして夕食はまだ元気だった頃に、食べたいと言っていたので、送ってもらった沖縄のアグー豚のお肉。ステーキ用だけど母親が圧力なべで柔らかく煮込んでくれた。
ひなた達も来て夕食の時には雄一も起きて来て、少しだけど一緒に食べた。

　でも、せっかく美味しいお肉も皆が帰ってしばらくするとまた吐き出してしまった。
頭痛が始まると、気持ち悪く成って出してしまう。。。その繰り返しだ。
本当はもっと柔らかい流動食が良いだろうし、おじやも作っていたが、ご飯を食べたいと言う。心配だけど、食べたい物をしっかり噛んで食べればいい。

　吐き出してしまったけど、ストーマの便の色は今日は良く成って来た。
頭痛がもう少し治まってくれれば、吐き気も少なく成るだろうし、食べれる様にも成ると思う。
慌てずに胃腸を休ませながら少しずつでも回復して欲しい。